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Bienvenue sur PH Human
Bienvenue sur la plateforme Web de PH Human où, en tant que patient atteint d’hypertension pulmonaire (HTP), vous pouvez trouver des informations sur la façon de faire face à cette affection.
Nous espérons que ce contenu, développé en collaboration avec des patients du monde entier, pourra vous apporter un soutien.
PH Human se concentre principalement sur l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), un type rare d’HTP qui affecte les vaisseaux sanguins allant du cœur vers les poumons. 1 2
Vous trouverez ici des témoignages réels d’autres patients atteints d’HTAP sur la façon dont ils organisent désormais leur vie, ainsi que des documents pour vous aider. Nous estimons que toute personne atteinte d’une HTP a le droit d’accéder aux meilleurs soins possibles. Par l’intermédiaire de PH Human, nous souhaitons donc vous offrir des informations, des outils et des conseils utiles pour vous aider à faire face à l’HTAP. Ils peuvent également aider votre famille, vos amis ou vos proches à comprendre votre diagnostic et vous soutenir.
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PH Human comporte un large éventail d’informations sur l’HTAP.
Cliquez ici pour en savoir plus sur les causes et symptômes courants de l’HTAP, les diagnostics et la façon dont l’HTAP est traitée.
Chaque personne souffrant d’HTAP ressent la maladie différemment.
Vous pouvez vous inspirer des expériences réelles de personnes atteintes d’HTAP dans la section « Bien vivre avec l’HTAP ». Vous trouverez également des conseils sur les relations, le style de vie et les défis que l’HTAP peut représenter. Cliquez ici pour obtenir des conseils pratiques.
Tous les patients atteints d’HTAP méritent les meilleurs soins et traitements possibles. Développée en collaboration avec des patients, des groupes d’intérêt et des professionnels de la santé, notre « Charte Patient HTAP » offre un aperçu pratique de ce que vous pouvez attendre de votre traitement de l’HTAP. Vous trouverez des conseils sur la façon de communiquer avec votre équipe de soins spécialiste de l’HTAP afin de prendre des décisions éclairées concernant votre traitement. Vous aurez ainsi accès à une assistance et des soins globaux.
Histoires inspirantes de personnes atteintes d’HTAP
En cliquant sur le lien ci-dessous, vous découvrirez des histoires inspirantes de personnes atteintes d’HTAP afin que vous puissiez vous inspirer de leurs expériences. Cliquez ici pour les découvrir.
Hollie
Hollie s'est vue diagnostiquer une HTAP lors de ses deux derniers mois de grossesse ; elle a été immédiatement hospitalis ée et l’est restée jusqu’à la naissance de sa fille.
Amina
A l’âge de 18 ans, Amina a développé un essoufflement et des étourdissements au cours d’un match de volley qui, au terme d’un séjour à l’hôpital, a abouti au diagnostic d’HTAP.
Liv
Une HTAP a été diagnostiquée chez Liv à l’âge d’un an à peine.
Andjela
Voici quatre ans, Andjela était une volleyeuse active. Lorsqu'elle a commencé à ressentir une douleur à la poitrine,
Catarina
Née avec une maladie congénitale, Catarina a subi une chirurgie cardiaque à l’âge d’à peine six mois.
Pere
En 2015, Pere a commencé à se sentir plus fatigué que d’habitude. Travaillant en tant que serveur sur des postes de 12 heures,
Irena
Il a fallu deux longues années à Irena avant de recevoir un diagnostic correct d’HTAP ; après quoi,
Jana
Cela fait une dizaine d’années que Jana vit avec l’HTAP. Le diagnostic a été posé alors qu’elle traversait une période de fatigue croissante,
Melinda
Dès l’âge de 16 ans, Melinda a ressenti ses premiers symptômes d’essoufflement. Un gros caillot de sang a été découvert dans l’artère de son poumon gauche,
Nadiya
Le diagnostic d’HTAP a été posé chez Nadiya alors qu’elle n’avait que sept ans. Il a fait suite à une série de symptômes allant de l’essoufflement et des jambes
Merci de votre visite dans PH Human ! Nous espérons que vous y avez trouvé des informations et un soutien utiles.
Que vous ayez été diagnostiqué(e) récemment ou que vous viviez avec une HTAP depuis longtemps, vous méritez les meilleurs soins et le meilleur soutien possibles.
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