POURQUOI


Le patient comme point de départ

L’histoire de la création des guides centrés sur le patient.


Le patient est impliqué dans le processus de cocréation dès la première étape, son point de vue devenant le principe directeur du guide.

La collaboration avec les associations de patients et les nombreuses conversations avec les patients ont mis en évidence un profond besoin de disposer d’une forme d’information moins fragmentée. Des informations fiables, diverses et identifiables destinées aux patients et à leurs proches, et approuvées par des experts.


Éclairer les zones d’ombre

La quantité de sources d’informations destinées aux patients et aux aidants disponibles sur Internet est incalculable, et cela peut vite devenir un véritable dédale.



Les expériences vécues par les patients impliqués dans le processus de co-création garantissent que les guides apportent un soutien précisément là où cela est nécessaire. On le voit ici lors d’une réunion de rédaction du guide Waldenström.


Lynn Debrun
Présidente de l’association
CCV (guide MICI)

« Il existe un besoin évident d’informations correctes et précises au moment du diagnostic. »

Janssen estime qu’il est de sa responsabilité d’aider autant que possible les personnes confrontées à une maladie ainsi que leur entourage. C’est pourquoi nous nous sommes lancés dans l’élaboration du premier guide destiné au patient, le guide sur la psychose, et son succès a conduit au développement d’autres guides.

L’accent n’est plus mis uniquement sur la science et la maladie en elle-même ou sur le traitement et les médicaments ; le patient est beaucoup plus considéré et aidé en tant que personne.


Chaque partie impliquée est essentielle au processus de co-création, du patient au spécialiste médical, et nous travaillons ensemble pour créer un guide efficace.