.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
Welkom op PH Human
Welkom op het webplatform van PH Human, een plek waar u als patiënt met pulmonale hypertensie (PH) informatie kan vinden over hoe u om kan gaan met de aandoening.
We hopen dat de inhoud, ontwikkeld in samenwerking met patiënten van over de hele wereld, een bron van steun kan zijn voor u.
PH Human focust zich in de eerste plaats op pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een zeldzaam type PH dat de bloedvaten van het hart naar de longen treft.
Hier kan u echte getuigenissen terugvinden van andere PAH-patiënten over hoe zijn hun leven nu indelen, plus een aantal materialen om u te ondersteunen. Wij geloven dat iedereen die met PH leeft het recht heeft op toegang tot de best mogelijke zorg. Via PH Human willen we u daarom handige informatie, tools en advies aanbieden om u te versterken bij het omgaan met PAH. Deze kunnen ook van pas komen voor uw familie, vrienden of geliefden om uw diagnose te begrijpen en u te steunen.
Verken PH Human …
PH Human bevat een breed gamma aan informatie over PAH.
Klik hier om meer te leren over de vaak voorkomende symptomen en oorzaken van PAH, de diagnostiek en hoe PAH wordt behandeld.
Elke persoon met PAH ervaart de aandoening op een andere manier.
U kan leren uit de echte ervaringen van mensen die met PAH leven, in de sectie “Goed leven met PAH”. Daarnaast vindt u er advies over relaties, lifestyle en de uitdagingen die PAH daarbij kan vormen. Klik hier voor praktische tips.
Iedereen met PAH verdient de best mogelijke zorg en behandeling. Ons ‘PAH Patient Charter’, ontwikkeld in samenwerking met patiënten, belangengroepen en medische professionals, geeft een handig overzicht van wat u mag verwachten van uw PAH-zorg. U kan er tips vinden over hoe te communiceren met uw PAH-zorgteam om geïnformeerde beslissingen te maken over uw behandeling. Op die manier kan u toegang krijgen tot holistische zorg en ondersteuning.
Inspirerende verhalen van mensen die met PAH leven
Via onderstaande link ontdekt u een aantal inspirerende verhalen van mensen die met PAH leven, zodat u van hun ervaringen kan leren. Klik hier om ze te ontdekken.
Ebru
“In mijn familie ben ik de enige met deze gen-mutatie. Het was echt een geval van pech.”
Kim
“Laatst had ik nog een heel gezellig contact op een datingsite, maar toen het wat serieuzer leek te worden, haakte hij af: liever niet iemand met een medisch dossier. Het kwam voor hem te dichtbij. Dus voorlopig woon ik nog gezellig met mijn kat”
Jan
“Ik wil mijn leven weer op de rit krijgen. Regelmatig bewegen, in elk geval gedeeltelijk weer aan het werk en genieten van de gezelligheid van de mensen om mij heen en het zien opgroeien van mijn kinderen die nu twaalf en veertien zijn.”
Bedankt voor uw bezoek aan PH Human! We hopen dat u hier nuttige informatie en steun heeft gevonden.
Of u nu recent uw diagnose heeft gekregen, of al geruime tijd met PAH leeft, u verdient de best mogelijke zorg en ondersteuning.
Ontdek de ‘Goed leven met PAH’-pagina
Handige links en tools
Referenties
[1]
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
[2]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
[3]
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
[4]
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
[5]
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
[6]
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
[7]
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
[8]
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
[9]
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
[10]
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
[11]
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
[12]
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
[13]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
[14]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.