.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
Nuttige links en tools
Nuttige links en tools
Voor iedereen met een zeldzame, chronische aandoening kan het erg waardevol zijn om toegang te hebben tot praktische ondersteuning en hulpmiddelen.
Voor mensen die leven met pulmonaire arteriële hypertensie (PAH) kan het belangrijk zijn om te weten dat er een waaier aan ondersteuningsopties beschikbaar is, of het nu gaat om familie, vrienden, andere mensen met PAH (peer support), patiëntenbelangenorganisaties of, uiteraard, uw zorgteam.
Hieronder vindt u een lijst met patiëntenorganisaties en aanvullende websites voor patiëntenondersteuning..png?width=844&height=834&format=webp&quality=50 "practical")
PAH-patiëntencharter
Het PAH-patiëntencharter
Het PAH-patiëntencharter beschrijft de normen die mensen met PAH redelijkerwijs van hun zorg mogen verwachten. Het is gebaseerd op de internationale richtlijnen van de European Society of Cardiology/European Respiratory Society (ESC/ERS), en werd ontwikkeld door Janssen in samenwerking met een multidisciplinaire groep van PAH-specialisten en vertegenwoordigers van PAH-patiëntengroepen.
Referenties
[1]
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
[2]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
[3]
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
[4]
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
[5]
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
[6]
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
[7]
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
[8]
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
[9]
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
[10]
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
[11]
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
[12]
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
[13]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
[14]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.