.jpeg?width=425&height=140&format=webp&quality=50)
PAH patiëntencharter
Wat is het PAH-patiëntencharter en waarom hebben we een charter nodig?
Pulmonaire arteriële hypertensie (PAH) is een zeldzame maar ernstige aandoening, maar de laatste jaren is er grote vooruitgang geboekt. Er bestaan nu verschillende behandelingsmogelijkheden, maar ons begrip van de ziekte groeit nog steeds en het is van belang dat de mensen met PAH weten wat ze op hun tocht kunnen verwachten.
Het PAH-patiëntencharter werd opgesteld in samenwerking met de Belgische en Nederlandse PH-patiëntenverenigingen PH vzw en Stichting Pulmonale Hypertensie.
Het maakt gebruik van hun persoonlijke ervaring en expertise met PAH om je de informatie te geven die u nodig heeft om te weten welke zorg u mag verwachten, vanaf de diagnose en doorheen uw behandeling.
Download het patiëntencharter nu
We hopen dat de informatie in het handvest u, uw professionele zorgverleners en mantelzorgers zal helpen bij het volgende:
Doeltreffend communiceren met elkaar
Samen beslissingen nemen
Afspraken maken over een zorgplan dat bij je past
Hoe is het PAH patiëntencharter tot stand gekomen?
Het PAH patiëntencharter is een consensus waarin de normen voor holistische zorg worden uiteengezet waarvan we vinden dat iedereen met PAH ze moet krijgen.
Het is gebaseerd op de meest recente richtlijnen (2022) van de European Society of Cardiology/European Respiratory Society (ESC/ERS), die internationaal worden gebruikt, en werd ontwikkeld door een internationale groep van patiënten, vertegenwoordigers van patiëntenbelangenorganisaties en professionele zorgverleners.
Meer informatie over de betrokken patiëntenorganisaties
PH vzw
E: info@ph-vzw.be
W: www.ph-vzw.be
PHA Europe, Europe
E: info@phaeurope.org
W: www.phaeurope.org
Pulmonary Hypertension Association (PHA), US
E: PHA@PHAssociation.org
W: www.phassociation.org
phaware global association®, US
E: info@phaware.global
W: www.phaware.global
pulmonale hypertonie e.v., Germany
E: info@phev.de
W: www.phev.de
Hellenic Pulmonary Hypertension, Greece
E: info@hellenicpulmonaryhypertension.gr
W: www.hellenicpulmonaryhypertension.gr
PH Singapore, Singapore
E: admin@phsingapore.org
W: www.phsingapore.org
Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, Latin America
E: info@sociedadlatinahp.org
W: www.sociedadlatinahp.org
Bezoek de pagina Goed leven met PAH
Nuttige links en tools
Referenties
[1]
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
[2]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
[3]
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
[4]
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
[5]
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
[6]
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
[7]
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
[8]
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
[9]
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
[10]
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
[11]
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
[12]
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
[13]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
[14]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.