PROCES
Co-creatie
Een bijzonder proces waarin samenwerking de kern is.
Het uitgangspunt van ieder co-creatieproces is hetzelfde: de patiënt en diens omgeving staan centraal. Voor ieder ziektegebied kan dat wel een andere invulling krijgen.
Door vanaf het begin samen op te trekken met patiënten en mantelzorgers, als gelijkwaardige partners, komt er een gids tot stand die in een onvervulde behoefte voorziet.
Focus: het patiëntenperspectief
Door vanuit het perspectief van de patiënt te starten, krijgt iedere patiëntengids dus zijn eigen karakter. Zo bleek uit brainstormsessies tijdens het maken van de depressiegids dat kunst en mentale gezondheid erg goed samen gaan, waardoor het creatieve en kunstzinnige een grote rol ging spelen in deze gids.
Kunst en mentale gezondheid gaan erg goed samen, waardoor het creatieve en kunstzinnige een grote rol speelt.
Lieve Lodewyckx, ervaringsdeskundige en medewerker Ups&Downs vzw, met haar kunstwerk en het co-creatie team.
Samenwerken als gelijkwaardige partners
Vanaf stap één is het bij het maken van een patiëntengids essentieel dat alle betrokken partijen - de patiëntenvereniging, ervaringsdeskundigen, en medewerkers van Janssen - samenwerken als gelijkwaardige partners. In de loop van het proces worden ook artsen en verpleegkundigen betrokken bij de creatie van de gids. Dit gebeurt tijdens een redactieraad, en dat is het moment dat de gewenste inhoud wordt uitgewerkt.
De patiënt is vanaf de eerste stap betrokken bij het co-creatieproces waardoor hun inbreng de leiddraad vormt voor de gids.
Tijdens zo’n bijeenkomst worden ideeën uitgewisseld en zo komt de gids op basis van ervaringen en professionele inzichten tot stand. Waar voor het bepalen van de inhoud juist de ervaringen en behoefte van patiënten centraal staat, zijn inhoudelijke experts, zoals betrokken artsen, verantwoordelijk voor een wetenschappelijke en medische check.
Patient Engagement &
Advocacy manager
“Patiënten bellen mij soms op en zeggen: had ik die gids tien jaar geleden maar gehad bij mijn diagnose, met al die informatie, dan had mijn behandeltraject er volledig anders uitgezien.”
Feedback & leerpunten
Ook de leerpunten en feedback van elke gemaakte gids vormen een belangrijke bron bij het maken van de volgende gids. Een goed voorbeeld hiervan is de eerste gids over psychose en psychosegevoeligheid. Uit feedback bleek dat veel patiënten zich niet comfortabel voelde bij het idee van een ziektenaam of een medische afbeelding op de cover van de gids. Dit werd vervolgens een uitgangspunt bij het maken van alle volgende gidsen.
Ontdek waarom wij samen
deze patiëntengidsen maken
Referenties
[1]
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
[2]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
[3]
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
[4]
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
[5]
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
[6]
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
[7]
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
[8]
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
[9]
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
[10]
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
[11]
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
[12]
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
[13]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
[14]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.