Waldenström


Leven met Waldenström

Een informatiegids boordevol feiten en getuigenissen voor en van mensen die leven met de ziekte van Waldenström.


De ziekte van Waldenström kan heel lang geen klachten geven, soms wel meer dan 10 jaar.

Er zijn geen duidelijke oorzaken voor de ziekte van Waldenström. De ziekte wordt vaak per toeval ontdekt. Je kan de ziekte jaren hebben zonder opvallende klachten. Na verloop van tijd kunnen de klachten echter zeer uiteenlopend zijn. Dat maakt de ziekte ingewikkeld om aan de omgeving uit te leggen. Deze gids geeft meer info over de diagnose, het leven met de ziekte en de behandelingen, Met de specifieke vragen van de patiënten als basis.

Deze gids kwam tot stand door een samenwerking tussen CMP Vlaanderen vzw en Janssen.


Redactievergadering van het Waldenströmgids team.


Redactievergadering

Tijdens de redactievergadering komt de gids echt tot stand: alle partijen komen dan samen om te brainstormen en ideeën uit te wisselen. Hierboven ziet u een van de laatste co-creatiesessie voor de Waldenström gids.


Referenties

WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.