Multipel myeloom
Leven met
multipel myeloom
Een informatiegids boordevol feiten en getuigenissen voor en van mensen die leven met multipel myeloom.
Met deze gids proberen we inzicht te geven in hoe je met de ziekte kunt omgaan en wat je zelf kunt doen om aan je gezondheid bij te dragen.
Heb jij of een dierbare multipel myeloom? Of je nu al een tijdje tegen deze ziekte vecht of pas gediagnosticeerd bent, we weten dat het een hobbelige weg kan zijn. Daarom hebben we samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel en de Belgische Vereniging voor Hematologie (BHS) een gids samengesteld. Van het begrijpen van de ziekte tot strategieën om ermee om te gaan en inspirerende getuigenissen, alles komt aan bod. Je staat er niet alleen voor.
Deze uitgebreide patiëntengids werd samen met patiëntenverenigingen CMP-Vlaanderen vzw, Mymu vzw Wallonië-Brussel, BHS en hematologen en onco-coaches ontwikkeld om multipel myeloom begrijpelijker te maken voor patiënten en hun naasten.
“Mentale ondersteuning is zo belangrijk. Van alle zorgverleners krijg ik dat verrassend genoeg het meest van mijn kinesist. Die is mij door het hele traject altijd blijven ondersteunen en kent de impact op mijn leven.”
Els
Multipel myeloom patiënt
Een actievere rol in het ziekteproces
Als je de diagnose multipel myeloom hebt gekregen, kan het voelen alsof je de controle over je gezondheid verliest. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Met behulp van de gids kun je leren hoe je een actievere rol kunt spelen in je ziekteproces. Dit betekent dat je samen met je zorgverlener beslissingen kunt nemen die passen bij wat voor jou belangrijk is. Om je daarbij te helpen geeft de gids informatie en praktische tips om specifieke vragen te stellen. Ook vind je suggesties voor veranderingen in je levensstijl die kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Door actief met je gezondheid bezig te zijn, kun je je ziekteproces en je kwaliteit van leven positief beïnvloeden.
Ontdek waarom wij samen
deze patiëntengidsen maken
Referenties
[1]
WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.
[2]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.
[3]
Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.
[4]
WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.
[5]
WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.
[6]
PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.
[7]
Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.
[8]
WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.
[9]
Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.
[10]
National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.
[11]
IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.
[12]
National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.
[13]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.
[14]
VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.