Leven met AL amyloïdose

Leven met AL amyloïdose


De inhoud van deze pagina is opgedragen aan patiënten met de diagnose 'Amyloïde Lichte keten (AL) amyloïdose' en hun omgeving.

De patiëntenvereniging AmyBel en Johnson & Johnson hebben de handen in elkaar geslagen om jou, je familie en/of dierbaren te helpen om AL amyloïdose beter te begrijpen.

Deze gids is uniek omdat hij vertrekt vanuit het oogpunt van lotgenoten en hun verwanten. Hun persoonlijke verhalen, ervaringen, evenals de aandacht voor onderwerpen als nazorg en praktische tips zijn hiervan het bewijs. Door de combinatie van medische en wetenschappelijke kennis enerzijds en de persoonlijke ervaringen van lotgenoten en hun naasten anderzijds, hopen we een antwoord te geven op concrete vragen die AL amyloïdose oproept.

Wij hopen van harte dat we met deze gids ons steentje kunnen bijdragen aan begrijpbare informatie over AL amyloïdose.

Wat vind je in onderstaande gids?

  • Wat is AL amyloïdose?
  • Diagnose
  • Behandeling
  • Wie maakt deel uit van het behandelteam?
  • Leven met AL amyloïdose
  • Empowerment: neem de regie van je gezondheid zelf in handen
  • Nuttige links

Benieuwd? Lees de digitale gids hieronder of vraag een gedrukt exemplaar aan bij jouw hematoloog of behandelteam.


Let wel: deze gids is niet bedoeld ter vervanging van deskundig medisch advies, waarvoor je steeds bij je arts en je behandelteam terecht kunt.

Naast deze gids hebben we ook een informatieve video. Deze legt u in woord en beeld uit wat AL amyloïdose is.

Benieuwd? Bekijk de video hieronder

Referenties

Guillevin L, et al. 2013 Understanding the impact of PAH on patients' and carers' lives (v1.0)
Vanhoof J et al, Journal of Heart and Lung Transplantation, (2014), (v1.0)
NHS (2019), Overview-Clinical depression, Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/
NHS (2019), Overview-Generalised anxiety disorder in adults, Beschikbaar op: https://www.nhs.uk/conditions/generalised-anxiety-disorder/
Yorke et al. Eur Respir J 2014 (v1.0)