Visit Janssen With Me
open
Choose your language

Leven met AL amyloïdose

Leven met AL amyloïdose


De inhoud van deze pagina is opgedragen aan patiënten met de diagnose 'Amyloïde Lichte keten (AL) amyloïdose' en hun omgeving.

De patiëntenvereniging AmyBel en Johnson & Johnson hebben de handen in elkaar geslagen om jou, je familie en/of dierbaren te helpen om AL amyloïdose beter te begrijpen.

Deze gids is uniek omdat hij vertrekt vanuit het oogpunt van lotgenoten en hun verwanten. Hun persoonlijke verhalen, ervaringen, evenals de aandacht voor onderwerpen als nazorg en praktische tips zijn hiervan het bewijs. Door de combinatie van medische en wetenschappelijke kennis enerzijds en de persoonlijke ervaringen van lotgenoten en hun naasten anderzijds, hopen we een antwoord te geven op concrete vragen die AL amyloïdose oproept.

Wij hopen van harte dat we met deze gids ons steentje kunnen bijdragen aan begrijpbare informatie over AL amyloïdose.

Wat vind je in onderstaande gids?

  • Wat is AL amyloïdose?
  • Diagnose
  • Behandeling
  • Wie maakt deel uit van het behandelteam?
  • Leven met AL amyloïdose
  • Empowerment: neem de regie van je gezondheid zelf in handen
  • Nuttige links

Benieuwd? Lees de digitale gids hieronder of vraag een gedrukt exemplaar aan bij jouw hematoloog of behandelteam.


Let wel: deze gids is niet bedoeld ter vervanging van deskundig medisch advies, waarvoor je steeds bij je arts en je behandelteam terecht kunt.

Naast deze gids hebben we ook een informatieve video. Deze legt u in woord en beeld uit wat AL amyloïdose is.

Benieuwd? Bekijk de video hieronder

Deel deze pagina

Referenties

[1]
Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
[2]
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
[3]
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
[4]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
[5]
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
[6]
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
[7]
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
[8]
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
[9]
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
[10]
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[11]
[12]
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
[13]
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
[14]
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
[15]
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
[16]
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
[17]
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
[18]
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
[19]
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
[20]
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
[21]
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
[22]
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
[23]
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
[24]
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
[25]
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
[26]
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
[27]
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
[28]
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
[29]
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
[30]
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
[31]
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
[32]
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
[33]
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
[34]
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
[35]
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
[36]
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
[37]
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
[38]
NHS. Counselling. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/counselling/ Accessed: April 2022.
[39]
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.