Leven met AL amyloïdose

De inhoud van deze pagina is opgedragen aan patiënten met de diagnose 'Amyloïde Lichte keten (AL) amyloïdose' en hun omgeving.

De patiëntenvereniging AmyBel en Johnson & Johnson hebben de handen in elkaar geslagen om jou, je familie en/of dierbaren te helpen om AL amyloïdose beter te begrijpen.

Deze gids is uniek omdat hij vertrekt vanuit het oogpunt van lotgenoten en hun verwanten. Hun persoonlijke verhalen, ervaringen, evenals de aandacht voor onderwerpen als nazorg en praktische tips zijn hiervan het bewijs. Door de combinatie van medische en wetenschappelijke kennis enerzijds en de persoonlijke ervaringen van lotgenoten en hun naasten anderzijds, hopen we een antwoord te geven op concrete vragen die AL amyloïdose oproept.

Wij hopen van harte dat we met deze gids ons steentje kunnen bijdragen aan begrijpbare informatie over AL amyloïdose.

Wat vind je in onderstaande gids?

Wat is AL amyloïdose?
Diagnose
Behandeling
Wie maakt deel uit van het behandelteam?
Leven met AL amyloïdose
Empowerment: neem de regie van je gezondheid zelf in handen
Nuttige links

Benieuwd? Lees de digitale gids hieronder of vraag een gedrukt exemplaar aan bij jouw hematoloog of behandelteam.

Let wel: deze gids is niet bedoeld ter vervanging van deskundig medisch advies, waarvoor je steeds bij je arts en je behandelteam terecht kunt.

Naast deze gids hebben we ook een informatieve video. Deze legt u in woord en beeld uit wat AL amyloïdose is.

Benieuwd? Bekijk de video hieronder

Deel deze pagina

Referenties

[1]

WebMD; Managing the emotions of psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/dealing-with-psoriasis Accessed: March 2022.

[2]

Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263-71.

[3]

Healthtalk. Jobs, work and psoriasis. Available at: https://healthtalk.org/psoriasis/jobs-work-and-psoriasis Accessed: March 2022.

[4]

WebMD. Living with Psoriasis: Tips for Family and Friends. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/family-friends Accessed: March 2022.

[5]

WebMD. Talking about your psoriasis with others. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/features/explaining-psoriasis Accessed: March 2022.

[6]

PAPAA. Psychological aspects of psoriasis. Available at: https://www.papaa.org/media/2253/psychological_aspects_of_psoriasis.pdf Accessed: March 2022.

[7]

Leino M, et al. Dermatol Ther 2015; 5:107-16.

[8]

WebMD. Your sex life and psoriasis. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/psoriasis-sex-tips Accessed: March 2022.

[9]

Everyday Health. The psoriasis-insomnia connection and how to get the sleep you need. Available at: https://www.everydayhealth.com/columns/howard-chang-the-itch-to-beat-psoriasis/help-cant-sleep-psoriasis-insomnia-connection/ Accessed: March 2022.

[10]

National Psoriasis Foundation. About psoriasis. Available at: https://www.psoriasis.org/about-psoriasis/ Accessed: March 2022.

[11]

IFPA. Psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-Psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: March 2022.

[12]

National Psoriasis Foundation. In the workplace. Available at: https://www.psoriasis.org/in-the-workplace/ Accessed: March 2022.

[13]

NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: March 2022.

[14]

VeryWell Health. Psoriasis – common conversation issues. Available at: https://www.verywellhealth.com/conversation-issues-discussing-psoriasis-4779961#general-strategies Accessed: March 2022.