Psoriasis kan op bijna elk lichaamsdeel voorkomen, ook op je meest intieme plekjes. Dat kan nogal wat problemen met zich meebrengen. Enerzijds voelen patiënten met genitale psoriasis zich minder op hun gemak in hun seksuele beleving, zowel fysiek als psychologisch. Aan de andere kant durven ze niet altijd met hun arts over dit probleem te praten. Dat kan een goede behandeling van de symptomen soms in de weg staan. Het resultaat is een vicieuze cirkel die zelfs kan leiden tot depressie. Gelukkig interesseert een toenemend aantal specialisten zich voor de problematiek. Dr. Jonathan Krygier, dermatoloog in het Saint-Pierre ziekenhuis in Brussel, is een van hen.
Dr. Krygier, als dermatoloog bent u gespecialiseerd in slijmvliesziekten, seksueel overdraagbare aandoeningen en psoriasis. Ziet u vaak patiënten met genitale psoriasis?
Ja, maar dat heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat ik een dag per week werk in het gloednieuwe MIA-centrum (gewijd aan infectieziekten, waaronder seksueel overdraagbare aandoeningen) in het Saint-Pierre in Brussel. Daar krijg ik vaak patiënten met een slijmvliesziekte waarvan ze denken dat ze mogelijk seksueel overdraagbaar is, terwijl genitale psoriasis dat niet is.
Maar ik denk dat genitale psoriasis een vorm van de aandoening is die slecht wordt begrepen, onvoldoende herkend en ook onderbehandeld, ook al is psoriasis een van de vaker voorkomende aandoeningen in de dermatologie. Naar schatting wordt een op de drie patiënten met bekende psoriasis op het lichaam op een dag geconfronteerd met genitale psoriasis.
Toch hebben patiënten het er niet vaak over, en nog minder als ze voor het eerst op consultatie komen. Er moet eerst een klimaat van vertrouwen groeien en zelfs dat is soms niet genoeg. Bovendien zijn sommige patiënten extra terughoudend om dit probleem aan te kaarten als de arts niet van hetzelfde geslacht is.
Bestaat er een verschil tussen mannen en vrouwen als het om genitale psoriasis gaat?
Niet in prevalentie (dus in het aantal keer dat het voorkomt en voor zowel mannen als vrouwen kan het ongemak aanzienlijk zijn.
Maar er is één belangrijk verschil om voor ogen te houden: psoriasis is een ziekte die de slijmvliezen – dus de zones op ons lichaam waar de huid flinterdun is - niet aantast. Op deze plaatsen - zoals de binnenkant van de anus, de mond, de vagina enzovoort – komt psoriasis niet voor. De rest van de huid en wat de halfslijmvliezen wordt genoemd (dus de overgangszones tussen huid en slijmvliezen, zoals de voorhuid en de eikel bij mannen) kunnen daarentegen wel worden aangetast. Daardoor kan er wel psoriasis ontstaan in het mannelijk orgaan zelf. Dit is niet het geval bij vrouwen, waar psoriasis niet in maar wel rond de vagina kan ontstaan.
Voor de seksuele beleving kan dit verschil wel een impact hebben, nietwaar?
Inderdaad. Voor mannen is er eerst en vooral het functionele aspect. Het hele geslacht kan worden aangetast door psoriasis. Dat kan het moeilijk of zelfs totaal onmogelijk maken om seksuele betrekkingen te hebben, omdat het pijn doet, jeukt of er scheurtjes ontstaan. Bij vrouwen tast psoriasis weliswaar nooit de inwendige slijmvliezen aan, maar de uitwendige plekken kunnen heel gênant zijn en seks erg ongemakkelijk maken.
De schaamte die daardoor kan ontstaan, is voor mannen en vrouwen precies dezelfde. Door het visuele aspect natuurlijk, maar ook vanwege de angst dat hun partner zal denken dat het om een seksueel overdraagbare aandoening gaat. Dat is dus een totaal absurde gedachte, want dat is niet het geval en dat kan ik niet genoeg herhalen. Psoriasis is geen seksueel overdraagbare aandoening en het is niet besmettelijk.
Zijn de behandelingen voor genitale psoriasis dezelfde als die voor de andere vormen?
Ja, grosso modo wel, maar niet helemaal. Zoals je weet, zijn biologische behandelingen alleen beschikbaar en terugbetaalbaar voor patiënten bij wie minstens 10% van de huid aangetast is. Bij de genitale vorm zie je vaak dat de psoriasis rond de geslachtsorganen sterk aanwezig is, maar de patiënten elders amper symptomen vertonen. Hetzelfde probleem doet zich trouwens voor bij mensen met psoriasis aan de nagels, op de hoofdhuid of op de handpalmen en voetzolen. Omdat de getroffen zone minder dan 10% van de huid beslaat en dus niet terugbetaalbaar is, zijn deze vormen het moeilijkst te behandelen. Gelukkig is er licht aan het einde van de tunnel: tegenwoordig worden er specifieke behandelingen voor deze patiënten ontwikkeld. Bovendien houdt de sociale zekerheid steeds meer rekening met de levenskwaliteit als criterium om te bepalen of een patiënt recht heeft de terugbetaling van bepaalde systemische behandelingen.
Dat is een vrij recente evolutie en ze betekent een grote verandering, zowel voor de resultaten van de behandeling als inzake psychologisch perspectief voor de patiënten. Daarom zeg ik dit aan het begin van elke raadpleging.
Om genitale psoriasis efficiënt te kunnen behandelen, moet u natuurlijk eerst weten dat de patiënt die u voor zich krijgt eraan lijdt. Zoals gezegd aan het begin van dit gesprek, is dat allesbehalve evident.
Ja, dat klopt. Wat in mijn geval helpt, is het feit dat de kliniek waar ik werk gespecialiseerd is in genitale aandoeningen. Dat geeft patiënten vertrouwen, omdat ze weten dat ze niet veroordeeld zullen worden en dat de arts – ikzelf dus – oor heeft naar klachten op intieme plaatsen en bereid is te praten over seksualiteit.
Ik zal dus meteen proberen het gesprek te richten op de genitale en seksuele aspecten. En ik wil benadrukken dat de woordkeuze op dit gebied belangrijk is. Het taalgebruik is ook respectvoller geworden, allemaal met het doel om tot een precieze en juiste diagnose te komen, zodat de juiste behandeling kan worden voorgesteld.
Wat zou u zeggen tegen patiënten die bang zijn om over hun genitale psoriasis te praten?
Dat een vertrouwensrelatie belangrijk is en dat opvolging een belangrijke rol speelt. Praat dus met je dermatoloog, maar volg je instinct. Aarzel niet om een tweede mening te vragen als je de behoefte voelt om jezelf gerust te stellen. Weet ook dat de behandelingen aanzienlijk geëvolueerd zijn: er is meestal een oplossing.
Welke raad zou u geven aan de partners van mensen die met genitale psoriasis geconfronteerd worden?
Onthoud allereerst dat dit geen besmettelijke ziekte is. Ten tweede, wees begripvol en geduldig. Nog afgezien van het gevoel van schaamte dat hij of zij voelt, kan het zijn dat je partner doordat hij een psoriasaanval heeft niet in staat is seksuele betrekkingen te hebben. Vergeet dus niet je empathisch op te stellen.
Ik wil van de gelegenheid gebruikmaken om nog een belangrijke waarschuwing mee te geven. Hoewel genitale psoriasis geen seksueel overdraagbare aandoening is, kan het wel de deur openzetten voor soa's (seksueel overdraagbare aandoeningen, nvdr), omdat de psoriasisplekken de huid beschadigen, waardoor andere ziekten gemakkelijker het lichaam kunnen binnendringen. Het gebruik van een condoom is dus des te belangrijker in het geval van een occasionele partner.
Mijn belangrijkste boodschap is echter om de hoop niet op te geven. Het is waar dat psoriasis een chronische ziekte is en dat de weg van de eerste diagnose tot het verdwijnen van de symptomen erg lang kan lijken, maar er bestaan effectieve en toegankelijke behandelingen.