Leven met psoriasis

Psoriasis kan een invloed hebben op de relaties met je vrienden, familie of liefdespartner.

Heb je zelf psoriasis?

Doe alles op je eigen tempo^[5]

Nieuwe relaties zijn opwindend, maar zorgen soms ook voor stress. Deze kan opflakkeringen uitlokken.^[1] Pak daarom alles aan in een tempo waar jij je prettig bij voelt en leg je psoriasis aan anderen uit.

Communicatie is essentieel^[6]

Je familie, vrienden of partner kennen psoriasis misschien niet, dus praat met hen over hoe het je beïnvloedt en welke steun je eventueel nodig hebt. Moedig hen aan om 'Wat is psoriasis?' te lezen.

Wees open over je onzekerheden en interne strijd.^[1]

Soms kan het gemakkelijker aanvoelen om vervelende gevoelens te verbergen. Maar overweeg toch om open te zijn over hoe je je voelt, zowel lichamelijk als geestelijk. Via EUROPSO, de Europese website voor patiënten met psoriasis, kan je een steungroep in je buurt vinden.

Zoek een manier om je geluk te stimuleren^[1]

Probeer een activiteit te vinden die je leuk vindt om je te helpen ontstressen en je hoeveelheid endorfines te verhogen, dat zijn de chemische stoffen in je hersenen die ervoor zorgen dat je je goed voelt.^[1]

Zoek een manier om de dingen naar je hand te zetten^[7][8]

Er kunnen momenten zijn dat je hulp van anderen nodig hebt.^[7] Bijvoorbeeld als je je door een opflakkering te moe voelt om net zoveel te doen als anders,^[9] zodat je steun van vrienden of familie kan gebruiken.

Als je een relatie hebt en door een opflakkering gaat, is seks misschien wel het laatste waar je aan denkt. Zoek andere manieren om genegenheid te beleven. Zoals samen een film bekijken of eten koken. Wil je toch intiem zijn, doe dan wat je nodig vindt om het jezelf comfortabel te maken. Zoals je partner geruststellen dat het geen infectie is, vooral als het rondom je schaamstreek zit,^[8] het licht doven, je kleren aanhouden, of zorgvuldig de kleur van je beddengoed kiezen.

Forceer de conversatie niet^[4]

Misschien heb je vragen over psoriasis, maar wees geduldig en attent in de manier waarop je ernaar vraagt en erover praat. Dring nooit aan op antwoorden. Neem als voorbereiding op die gesprekken de tijd om jezelf voor te lichten.

Neem het niet persoonlijk^[2][4][8]

Als je geliefde zich van je terugtrekt, sociale contacten vermijdt of plannen afzegt, probeer dan te begrijpen dat hij/zij je waarschijnlijk niet afwijst en dat het waarschijnlijk een gevolg is van hoe hij/zij over zichzelf denkt.^[2][4][8] Dit kan frustrerend zijn, maar opflakkeringen kunnen hem/haar erg ongemakkelijk^[10] en moe doen voelen,^[9] of hij/zij kan zich zelfs schamen voor zijn/haar huid.^[11] Wees geduldig en geef hem/haar de ruimte als hij/zij die nodig heeft, of stel een alternatief plan voor.

Wijs zijn/haar gevoelens niet af^[4]

Het kan verleidelijk zijn om te proberen iemand die zich depressief of angstig voelt over zijn/haar psoriasis op te beuren. Psoriasis kan invloed hebben op de geestelijke gezondheid^[4] en stress kan de symptomen van psoriasis uitlokken.^[4] Lees over psoriasis en geestelijke gezondheid, en ontdek stressverlagende tips. Het is ook een goed idee om je geliefde aan te moedigen over zijn/haargevoelens te praten met zijn/haar arts, voor het geval hij/zij extra steun nodig heeft.^[4]

Bied je steun aan^[4]

Psoriasis kan zijn tol eisen van het lichaam^[10] en er kunnen momenten zijn waarop je geliefde je steun nodig heeft. Dat hoeft misschien niet meer te zijn dan even helpen met huishoudelijke klusjes tijdens een opflakkering. Het kan ook nuttig zijn om de beste psoriasis-tips eens te bekijken, of om verhalen te lezen over hoe anderen met de aandoening omgaan.

Soms zien mensen op tegen doktersafspraken, dus denk erover om aan te bieden om je geliefde hierbij te helpen of om mee te gaan. Ontdek tips om je geliefde te helpen zijn/haar consultaties goed te laten verlopen, ook de specifieke tips voor virtuele afspraken via telefoon of computer.

Heb je zelf psoriasis?

Overweeg openheid over je noden op je werk^[12]

Hoewel je niet wettelijk verplicht bent om iemand op je werk over je aandoening te vertellen, kan je er de voorkeur aan geven wat informatie te delen met je manager of met personeelszaken, als je denkt dat het op een gegeven moment je werk kan beïnvloeden.^[12] Het delen van enkele details kan je collega's helpen je behoeften te begrijpen en via enkele aanpassingen je leven op het werk wat gemakkelijker te maken.^[12]

Geef voorrang aan zelfzorg^[12]

Bij sommigen kan stress psoriasis verergeren^[4], dus is het belangrijk om zelfzorg serieus te nemen en manieren te plannen om wat terug te schakelen en te ontspannen tijdens stressvolle werkperiodes.^[12] 'Zelfzorg' houdt voor iedereen iets anders in. Enkele voorbeelden: meditatie, een boek lezen, een podcast beluisteren of een wandeling maken.

Creëer een gezonde werkomgeving^[12]

Richt je werkplek zo in dat wat je doet zo weinig mogelijk invloed heeft op je psoriasis.^[12] Bijvoorbeeld door ergonomische ondersteuning, of door je activiteiten te variëren om te voorkomen dat je te lang in één houding zit of een handeling herhaalt.^[12]

Ga het gesprek aan als psoriasis invloed heeft op het werk^[12]

Als de aandoening de werkprestaties van je werknemer beïnvloedt, bespreek dan voorzichtig welke maatregelen hem/haar zouden kunnen helpen om productiever te worden.^[12]

Begrijp dat hij/zij zichzelf soms kan overschatten^[12]

Maakt je werknemer zich zorgen over hoe de mensen op het werk tegen hem/haar aankijken? Wees je er dan van bewust dat hij/zij kan proberen te overcompenseren, wat tot uitputting kan leiden.^[12] Stel hem/haar gerust dat hij/zij weliswaar aan zijn/haar werkverplichtingen moet voldoen, maar dat hij/zij niet hoeft te overdrijven.^[12]

Wees inschikkelijk met zijn/haar schema^[12]

Als je werknemer met psoriasis regelmatig medische afspraken moet nakomen, probeer hem dan te steunen met een flexibele werkregeling, of de mogelijkheid om thuis te werken als dat mogelijk is.^[12]

Begrijp dat hij/zij meer is dan zijn/haar psoriasis^[12]

Iedereen heeft weleens een mindere dag, ook mensen met psoriasis.^[12] Richt je steeds op zijn/haar prestaties op het werk, in plaats van op zijn/haar aandoening.

Wees eerlijk tegen je dokter

Het is belangrijk dat je je zorgverlener laat weten hoe je je werkelijk voelt, om er zeker van te zijn dat je de juiste behandeling krijgt. Zodat je psoriasis je gewenste levensstijl niet in de weg staat.^[13] Wees niet bang om uit te leggen welke steun je nodig hebt en wat je van je behandeling verlangt, zodat je kan bespreken wat er mogelijk is en welke opties er voor jou bestaan. Het kan helpen om hier vóór je afspraak aantekeningen over te maken, als geheugensteuntje. Bekijk onze tips om je te helpen het meeste uit je consultaties te halen via een productief gesprek tijdens je volgende afspraak.