Rani & Elfie
Specialisten aan het woord
Rani & Elfie
Fonds Paul de Corte helpt zelfzorg te ondersteunen
Als je te horen krijgt dat je aan psoriasis lijdt, zit je meestal met nogal wat vragen: over je behandeling en de impact ervan, maar ook over je levensstijl bijvoorbeeld. Natuurlijk kun je daarvoor in de eerste plaats terecht bij je behandelende arts, maar buiten de raadplegingen is er het Fonds Paul de Corte. Tekst en uitleg door project manager Rani Soenen en verpleegkundig specialist Elfie Deprez, beiden verbonden aan het UZ Gent.
Rani, waarvoor staat het Fonds Paul de Corte?
Het Fonds werd opgericht in november 2022, bij de stopzetting van de Psoriasis Liga Vlaanderen, nadat de toenmalige voorzitter Paul de Corte zijn mandaat had neergelegd. Het is een initiatief van de dienst dermatologie van het UZGent dat patiënten met chronische huidziekten zoals psoriasis wil informeren en ondersteunen. Naast onze informatieve rol hebben we ook een maatschappelijke functie die mensen bewust wil maken van de aandoening in al haar aspecten.
Het Fonds wordt gefinancierd via meerdere kanalen, zoals giften, donaties en partnerschappen met de industrie. Ik zorg ervoor dat de financiële middelen er komen om de werking te verzekeren, beheer de praktische opvolging en organiseer mee de activiteiten, zoals de infoavonden voor patiënten of de zelfzorgdag.
Elfie, wat is jouw rol in dit verhaal?
Het Fonds wordt voorgezeten door professor Jo Lambert die als dermatologe verantwoordelijk is voor PsoPlus, de gespecialiseerde psoriasisraadpleging in UZGent waar ik werk als verpleegkundig specialist.
Ik heb een verbindende en faciliterende taak. Ik zorg er enerzijds voor dat we op de raadpleging alle nodige informatie over de patiënt hebben en dat die gestructureerd in het dossier opgenomen wordt. Zo kan de arts in een oogopslag de prioriteiten in de zorg te bepalen.
Anderzijds ga ik ook in op de noden van patiënten: ik informeer en bespreek met hen de behandelopties. We bekijken het toekomstperspectief, want je mag niet vergeten dat het om een chronische ziekte gaat.
Dit soort aanpak bespaart niet alleen tijd en verlicht de druk in de zorg, je ziet ook dat patiënten eerlijker en opener zijn tegenover de verpleegkundigen: de drempel is lager. En doordat we de tijd nemen om ze nauw op te volgen, krijgen ze niet het gevoel dat ze aan hun lot overgelaten zijn. Al die aspecten vallen onder wat we hier waardegedreven zorg noemen.
Samen met mijn collega’s maak ik de activiteiten van het Fonds ook zoveel mogelijk bekend bij al onze patiënten; we willen hen echt warm maken om deel te nemen aan deze momenten voor lotgenoten. Daarnaast geef ik soms input en ideeën voor de toekomstige activiteiten. Omdat ik zo dicht bij de patiënten sta, vind ik dat ook belangrijk.
Een van de initiatieven van het Fonds Paul De Corte is de Zelfzorgdag. Wat moeten we ons daarbij voorstellen?
Rani: Leven met een chronische huidaandoening zoals psoriasis kan fysiek en emotioneel uitdagend zijn. Het is dan ook belangrijk dat onze patiënten goed zorg dragen voor zichzelf. Daarom organiseren we een keer per jaar een zelfzorgdag rond thema’s die een rol kunnen spelen bij psoriasis.
Tijdens de tweede editie dit voorjaar lag de nadruk op stressreductie, omdat stress een belangrijke uitlokkende en verergerende factor kan zijn bij psoriasis. Daarom boden we heel laagdrempelig een kennismaking met yoga, meditatie, ademhalingsoefeningen en mindfulness. Dat zijn allemaal technieken die helpen om stil te staan en tot rust te komen. Ze verminderen stress en bevorderen zowel algemeen welzijn als persoonlijke groei. Verder werd er ook wat dieper ingegaan op theorie en achtergrond.
Daarnaast is zo’n zelfzorgdag een dag van lotgenoten. Hoewel er meer dan 300.000 mensen met psoriasis zijn in België, voelen heel veel patiënten zich alleen met hun ziekte. Op een zelfzorgdag kunnen ze ervaringen uitwisselen.
Elfie: Je mag het belang van deze uitwisselingen niet onderschatten, want hoewel we op onze gespecialiseerde raadpleging al veel meer tijd nemen dan op een gewone consultatie, blijft dat een moment tussen zorgverlener en patiënt. Lotgenotencontact gaat immers veel meer over het gevoel niet alleen te zijn, praktische weetjes uitwisselen en hun verhaal delen met anderen die iets vergelijkbaars meemaken.
(kader)
Fonds Paul De Corte
Het Fonds Paul De Corte verleent financiële steun aan wetenschappelijk onderzoek dat de zorg voor patiënten met chronische huidziekten verbetert. Het slaat een brug tussen wetenschap, patiënten en zorg. Daarnaast ijvert het fonds voor meer maatschappelijke bewustwording over de belastende impact van chronische huidziekten.
Het fonds is opgedragen aan Paul De Corte, patiënt en voorzitter van de Psoriasis Liga Vlaanderen. Het organiseert niet alleen infoavonden en evenementen, maar verzamelt ook financiële middelen voor klinisch, fundamenteel, translationeel of toegepast wetenschappelijk onderzoek, investeringen in technologische innovatie en infrastructuur, opleidingen, enzovoort.
https://www.uzgent.be/steun-ons/steun-een-fonds/fonds-paul-de-corte
Referenties
[1]
Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
[2]
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
[3]
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
[4]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
[5]
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
[6]
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
[7]
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
[8]
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
[9]
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
[10]
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[11]
MIND. Depression. Available at: https://www.mind.org.uk/information-support/types-of-mental-health-problems/depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[12]
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
[13]
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
[14]
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
[15]
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
[16]
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
[17]
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
[18]
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
[19]
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
[20]
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
[21]
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
[22]
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
[23]
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
[24]
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
[25]
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
[26]
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
[27]
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
[28]
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
[29]
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
[30]
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
[31]
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
[32]
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
[33]
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
[34]
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
[35]
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
[36]
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
[37]
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
[38]
[39]
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.