Godfried
Verhalen van mensen zoals ik
Godfried
Godfried (41) leeft al dertig jaar met psoriasis. Hij kreeg de afgelopen jaren de ene behandeling na de andere, zonder bevredigend resultaat. De ziekte heeft jarenlang een grote impact gehad op zijn leven. Ook geestelijk had hij het moeilijk. Sinds kort is hij gestart met een nieuwe behandeling, waardoor hij zo goed als vrij is van psoriasis.
De onzekerheid blijft
Vanaf mijn elfde kreeg ik kleine psoriasisplekjes op mijn knieën, ellebogen en hoofdhuid. Toen was er nog niet zoveel aan de hand, maar langzamerhand werden de plekken groter en breidden zich uit over mijn hele lichaam. Ik heb als kind veel dokters en ziekenhuizen gezien.
Helemaal onder de plekken
Vanaf mijn twintigste had ik op mijn hele lichaam, op mijn hoofd en rug na, psoriasisplekken, zelfs in mijn navel en bilnaad. Mijn kleding en ondergoed zaten regelmatig onder het bloed.
Warme zomers
De warme zomers waren het ergst. Ik liep altijd rond in een lange broek en kleding met lange mouwen. Als het warm was, zweette ik dan ook heel hard, waardoor ik nog meer jeuk kreeg. ’s Nachts droeg ik daarom antikrabhandschoenen, maar ook daarmee schuurde ik mijn huid tot bloedens toe kapot. Het was een echte hel. Ook voor mijn vrouw was het zwaar. Zij moest dagelijks het beddengoed en mijn kleding wassen. En het huis elke dag stofzuigen vanwege de schilfers.
Schaamte
Bij het voetballen droeg ik extra lange voetbalkousen. En douchen na de training? Dat deed ik niet. Ik schaamde me zelfs voor mijn eigen ouders, vrouw en kinderen, en droeg zelfs thuis geen korte broek. De keren dat ik toch in short en T-shirt op pad ging, merkte ik dat ik werd nagekeken of dat mensen op het terras ergens anders gingen zitten. Dat soort ervaringen heeft me echt blijvend getekend.
Niemand weet van mijn psoriasis
Bijna niemand in mijn omgeving weet dat ik psoriasis heb. Natuurlijk kreeg ik weleens vragen, maar daarop antwoordde ik altijd ontwijkend. Ik schaamde me dood voor mijn plekken en vond mezelf een loser. Er is veel wat ik door mijn psoriasis heb moeten laten. Vooral de uitjes met de kinderen naar het zwembad heb ik erg gemist.
Alles geprobeerd
Ik heb van alles geprobeerd om van mijn plekken af te komen, van zalfbehandelingen en crèmes tot pillen en zoutbaden. De plekken werden dan soms iets minder of waren tijdelijk weg, maar uiteindelijk kwamen ze steeds weer terug. Een aantal behandelingen heb ik vanwege de bijwerkingen moeten stopzetten. De lichttherapie in het ziekenhuis werkte behoorlijk goed, maar kostte bijzonder veel tijd. Toen ik vanwege het maximum aantal behandelingen moest stoppen, kwamen de plekken nog harder terug.
Ik zag het niet meer zitten
Op een gegeven moment zat ik er echt door. Ik was alle moed kwijt en wist niet meer hoe het verder moest. Toen heb ik hulp gezocht bij een psycholoog met wie ik uiteindelijk drie jaar in gesprek ben geweest. Dat hielp wel wat, omdat ik over mijn problemen kon praten. Maar psoriasis en alles waar je mee te maken krijgt, gaat er niet mee weg. In de jaren die daarop volgden, heb ik niets meer aan mijn psoriasis gedaan.
Nieuwe medicijnen
Jaren geleden al hoorde ik via een neef over nieuwe medicijnen voor psoriasis. Ik had mijn dermatoloog al vaak gevraagd om daarmee te mogen starten. Altijd luidde het antwoord: ‘Laten we eerst nog dit middel uitproberen en dan nog dat middel’. Maar vorig jaar had ik het echt helemaal gehad. Toen heb ik hem gezegd dat ik echt alles geprobeerd had en dat het tijd was om me verder te helpen.
Geen plekken meer
Ik ben toen met een biological gestart die ik mezelf inspuit. Ik ben nu vrijwel van al mijn psoriasisplekken af. Dat is een heel fijn, maar ook vreemd gevoel. Ik hoef me niet meer te schamen en mijn moreel is veel beter.
Kritisch
Ik kijk kritisch terug op de afgelopen jaren. Psoriasis heeft mijn leven zo hard beïnvloed. Ik ben vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Ik vraag me af waarom ik zo lang op een goede behandeling heb moeten wachten. Ik kan wel zeggen dat psoriasis een aanzienlijk aantal jaren van mijn leven heeft verwoest.
Open zijn
Ik heb mijn verhaal jarenlang voor mezelf gehouden, maar nu is het tijd om open te zijn over mijn ziekte. Ik hoop dat andere mensen met psoriasis zich er goed in verdiepen en sneller voor zichzelf opkomen dan ik gedaan heb. Dat hoop ik ook voor mijn kinderen, die helaas ook psoriasis blijken te hebben.
Ik ben een blij mens, maar niet helemaal vrij van zorgen. Toevallig ontdekte ik net een plekje op mijn hoofd en dan breekt het zweet me weer uit. Dan denk ik: het komt toch niet terug? Het zal nog wel even duren voor die angst verdwijnt. Daarvoor heb ik in de afgelopen dertig jaar te veel meegemaakt. Maar ik probeer me vandaag geen zorgen te maken. De zomer komt eraan en het duurt dus niet lang meer voordat ik mijn korte broek kan aantrekken.
Referenties
[1]
Rapp SR, et al. J Am Acad Dermatol 1999;41:401–7.
[2]
Eghlileb AM, et al. Br J Dermatol 2007;156:1245–50.
[3]
IFPA. psoriasis is a serious disease deserving global attention. Available at: https://www.globalpsoriasiscoalition.org/s/Brochure-psoriasis-is-a-serious-disease-deserving-global-attention.pdf Accessed: April 2022.
[4]
Griffiths CEM and Barker JNWN. Lancet 2007;370:263–71.
[5]
Pompili M, et al. J Int Med Res 2016;44(suppl1):61–6.
[6]
Ferreira BR. et al. J Clin Aesthet Dermatol 2016;9(6):36–43.
[7]
Sahi FM, et al. Cureus 2020;12:e9708.
[8]
Heller MM, et al. Skin Ther Letter 2011;16.
[9]
Moon H-S, et al. Dermatol Ther 2013;3:117–30.
[10]
NHS. Clinical depression. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/clinical-depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[11]
MIND. Depression. Available at: https://www.mind.org.uk/information-support/types-of-mental-health-problems/depression/symptoms/ Accessed: April 2022.
[12]
Verhaak PFM, et al. Eur J Public Health 2004; 14(2): 134–40.
[13]
Ginsburg IH & Link BG. Int J Dermatol 1993;32(8): 587–91.
[14]
Kimball AB, et al. J Eur Acad Dermatol Venereol 2010;24(9):989–1004.
[15]
Lønnberg, AS & Skov, L. Expert Rev Clin Immunol 2017;13:27–34.
[16]
Gisondi P, et al. Br J Dermatol 2007;157:68–73.
[17]
Ferro MA, et al. Can J Psychiatry 2017;62(12):845–53.
[18]
Scott KM, et al. J Affective Disorders 2007;103:113–20.
[19]
Ferreira BR, et al. Psychiatr Danub 2017;29:401–6.
[20]
Ryan C, et al. J Am Acad Dermatol 2015;72:978–83.
[21]
Dopytalska, K et al. Reumatologia 2018: 56 (6)392–8.
[22]
Jensen P & Skov L. Dermatology 2016;232:633–9.
[23]
Fleming P, et al. J Cutan Med Surg 2015;19:450–6.
[24]
Armstrong AW, et al. Nutr Diabetes 2012;2:e54.
[25]
Paolucci E, et al. Biol Psychol 2018; 133:79–84.
[26]
WebMD. Exercise and depression. Available at: https://www.webmd.com/depression/guide/exercise-depression Accessed: April 2022.
[27]
MIND. What can I do to help myself for depression? Available at: https://www.mind.org.uk/media-a/2935/depression-2019.pdf Accessed: April 2022.
[28]
Łakuta P, et al. Postepy Dermatol Alergol 2017;34:36–41.
[29]
CDC. Effects of light on circadian rhythms. Available at: https://www.cdc.gov/niosh/emres/longhourstraining/light.html Accessed: April 2022.
[30]
Murphy M. & Peterson M. Sleep Med Clin 2015 March; 10(1): 17–23.
[31]
psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). psoriasis and the Sun. Available at: https://www.papaa.org/media/2247/psoriasis_and_the_sun.pdf Accessed: April 2022.
[32]
National psoriasis Foundation. Taking Care of Your Skin in Summer. Available at: https://www.psoriasis.org/advance/taking-care-of-your-skin-in-summer/ Accessed: April 2022.
[33]
AAD. psoriasis treatment: a retinoid you apply to the skin. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/treatment/medications/retinoid Accessed: April 2022.
[34]
Mental Health UK. Depression. Available at: https://mentalhealth-uk.org/help-and-information/conditions/depression/ Accessed: April 2022.
[35]
Kennedy S. Dialogues Clin Neurosci 2008;10(3):271–7.
[36]
NHS. CBT. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/cognitive-behavioural-therapy-cbt/ Accessed: April 2022.
[37]
Markowitz JC & Weissman MM. World Psych 2004;3(3):136–9.
[38]
[39]
WebMD. Drugs that can trigger psoriasis flares. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/drugs-worsen-psoriasis Accessed: April 2022.