Julie

Julie: “Het kan jongeren helpen als ze zien dat anderen het ook hebben”

Tien jaar geleden ontdekte Julie dat ze aan psoriasis lijdt. Amper 17 was ze toen en op die toch al gevoelige leeftijd moest ze leren omgaan met de aandoening, de impact van de behandelingen en de blikken in haar omgeving. Daarin slaagde ze wonderwel: de symptomen zijn onder controle en Julie groeide uit tot een ondernemende jonge vrouw die vol (zelf)vertrouwen in de dag duikt. Dat is zeker mede te danken aan de steun van begripvolle dierbaren en inspirerende rolmodellen die openlijk uitkwamen voor hun huidziekte.

“Het begon met een piepklein plekje op mijn arm”, herinnert Julie zich. “Het wilde maar niet weggaan en ik had geen flauw benul van wat het was. De huisdokter stuurde me door naar de dermatoloog en daar was de diagnose snel gesteld.” Ze weet nog hoe bang en ongerust ze ervan werd. “Als jong meisje ben je totaal niet met dat soort dingen bezig en ik had geen idee van wat psoriasis was.”

Sneller volwassen

Er volgde een aantal lastige jaren. “Bij momenten stond ik helemaal vol, met plekken op mijn armen, benen en achteraan in de nek, onder m’n oog. Ik durfde mijn haar niet meer vastmaken of opsteken, droeg altijd lange kleren en lange mouwen.” Ook het vinden van de juiste behandeling nam enige tijd in beslag en deze hele fase viel Julie soms zwaar. “Ik verdroeg niet alles even goed, voelde me soms heel vermoeid en het was bijvoorbeeld ook moeilijk dat ik na de PUVA-therapie niet meer in de zon mocht komen.”

Dat soort beperkingen maakten haar jeugd minder zorgeloos dan die van een gemiddelde tiener. Vooral mentaal vond ze het behoorlijk moeilijk. “Zolang je jong bent, heb je sowieso veel vragen over je uiterlijk. Ik was altijd stil en verlegen wegens gebrek aan zelfvertrouwen: ik ben dan ook niet veel uitgegaan. Als ik het dan toch deed en mensen maakten een opmerking, ging ik niets zeggen over mijn psoriasis, want de eerste vraag die ik dan meestal kreeg, was of het besmettelijk is.”

De situatie maakte Julie heel selectief in haar keuze van mensen aan wie ze wel iets over psoriasis vertelde. “Als iemand keek of er iets over vroeg, zei ik dat ik gevallen of verbrand was. Of ik probeerde de plekken te camoufleren door er foundation op te smeren.” Ze heeft het gevoel dat ze door haar ziekte sneller volwassen geworden is. “In feite heb ik heel mijn leven aangepast aan psoriasis en er heel veel rekening mee gehouden, te veel misschien.”

De aandoening brak uit tijdens een stressvolle periode. “Mijn vader is op jonge leeftijd overleden en ik heb het daar erg moeilijk mee gehad, zeker toen mijn pubertijd begon, wellicht omdat het een periode is waarin je volop op zoek gaat naar jezelf.” Bij Julie ging die oefening gepaard met een zekere woede: omdat ze zonder biologische vader moest opgroeien, maar ook omdat ze niet anders kon dan een ander leven leiden dan al haar vriendinnen. “In een latere fase heb ik dan ook een opstandige periode gehad. Ik knipte mijn lange haar kort en verfde het. En ik liet zelfs een paar tattoos zetten, maar die heb ik ondertussen laten verwijderen.”

Schaamte voorbij

Vandaag is die uitdagende fase gelukkig achter de rug, wellicht ook omdat haar behandelingen werken. “En je relativeert natuurlijk door ouder te worden. Nu ben ik wel heel open over psoriasis: ik schaam me niet meer.”

Dat de schaamte verdwenen is, heeft volgens Julie ook te maken met beroemdheden als Kim Kardashian die ook aan psoriasis lijdt en dat niet onder stoelen of banken steekt. “Ik vind het goed dat er plaats is voor meer dan een ideaalbeeld. Jongeren trekken zich daaraan op: je bent meer dan je ziekte alleen. Niemand is perfect en je bent nooit de enige die een probleem heeft. Dat is gewoon een onderdeel van je identiteit en je bent niet alleen maar dat.” Ze wijst nog op de rol van de sociale media. “Die kunnen jongeren helpen als ze zien dat anderen het ook hebben, zeker nu het uiterlijk zo centraal staat op dat soort media.”

Nood aan begeleiding

Wat dat laatste betreft, is de houding van Julie radicaal veranderd. “Ik ben heel hard gegroeid in mijn zelfbeeld. Ik kleed me graag extravagant, dan vind ik het niet erg dat mensen naar me kijken. Ik heb graag dingen die niet iedereen heeft.” Ze is er met andere woorden veel mee bezig. “Ik heb zelfs een opleiding gevolgd tot styliste, omdat ik al toen ik jong was heel veel outfits uittekende.”

Dat doet ze vandaag niet meer, maar shoppen des te meer. “Momenteel werk ik als magazijnier bij een grote sportfabrikant en ik heb een fijne job, maar ik wil in de toekomst heel graag een eigen kledingwinkel uit de grond stampen. Ik weet nog niet precies hoe ik het zal aanpakken, maar misschien kan ik met een webshop beginnen en van daaruit voortgroeien.”

Het gaat met andere woorden goed met Julie. Wel vindt ze het nog steeds moeilijk dat weinig mensen echt goed weten wat psoriasis is. “Veel mensen zijn zich er zelfs niet van bewust dat ze het hebben. Door dat tekort aan informatie is het ook niet fijn om alles elke keer opnieuw te moeten uitleggen. Mensen stellen veel vragen en beelden zich altijd het ergste in. Niemand heeft toch zin in al die reacties? Meer informatie richting het grote publiek zou dus zeker een goede zaak zijn.”

Ook de psychologische opvang en begeleiding van psoriasispatiënten tijdens de beginfase na hun diagnose schiet tekort, vindt Julie. “Er was een tijd dat ik heel chagrijnig rondliep en dat mijn moeder niet goed begreep waarom ik zo boos was. Dan heeft mijn arts me wel een hart onder de riem gestoken door te zeggen dat je psoriasis niet mag onderschatten. Gelukkig kon ik rekenen op de steun van mijn moeder, mijn vriend en mijn vriendinnen.”

En die zijn voor haar fundamenteel. “Ik word nergens zo blij van als van de momenten dat ik ze allemaal samen zie. Ik wil gewoon gelukkig zijn en doen wat ik wil doen. Wel heb ik geleerd niet te hard naar de toekomst te kijken. Ik zie wel wat er op mijn pad komt en daar ga ik dan voluit voor.”