Maak kennis met Lily-June & Maaike

MAAIKE: “IK VOND OOK HET MENTALE WELZIJN VAN MIJN DOCHTER BELANGRIJK”

Soms manifesteert psoriasis zich al op heel jonge leeftijd. Het overkwam de elfjarige Lily-June nog niet zo lang geleden na een verdrietige periode op school. Na een moeizame zoektocht naar de juiste diagnose én een gelukkiger jaar in een andere klas zijn haar plekken onder controle, zodat ze weer kan genieten van haar kindertijd, tot grote opluchting van mama Maaike en de rest van haar hechte gezin.

Prachtig en sereen oogt het meisje dat ons zit op te wachten aan de keukentafel van het nieuwe huis waar ze woont met haar ouders, grote zus en kleine broer. Samen vormen ze een creatieve familie die het de afgelopen jaren nochtans niet altijd even makkelijk had. Zo voelde de kleine Lily-June op een dag opeens jeukende plekjes in haar haar verschijnen. “We gingen ermee naar de dokter en die zei eerst dat het parelwratjes waren”, herinnert Maaike zich. “Ze kreeg medicatie, maar die werkte niet, dus hebben we verder gezocht. We hebben allerlei diagnoses te horen gekregen, onder andere dat het een schimmel zou zijn, maar geen enkel van de voorgeschreven zalfjes werkte.” De plekken bleven maar groter worden en zich verspreiden over haar hele lichaam, tot ze helemaal vol stond. “Uiteindelijk stuurde de pediater ons door naar een dermatoloog en die stelde meteen vast dat het om psoriasis ging”, aldus Maaike.

MAAIKE: “Uiteindelijk stuurde de pediater ons door naar een dermatoloog en die stelde meteen vast dat het om psoriasis ging.”

Nadat ze zonder veel resultaat PUVA-therapie volgde, startte Lily-June met een systemische behandeling. “Vooraf zaten mijn man en ik eerst met nogal wat vragen”, weet Maaike nog. “Ik maakte me zorgen over eventuele bijwerkingen, maar de arts heeft ons gerustgesteld en ik vond het mentale welzijn van mijn dochter ook belangrijk.” Geestelijke impact Los van de fysieke klachten die psoriasis met zich meebrengt, is de geestelijke impact van de aandoening inderdaad ook niet te onderschatten. Dat geldt des te meer in het geval van een kind. “Ik droomde soms dat ik geen plekken meer had, maar ’s morgens waren ze er dan toch nog. Ik schaamde me als ik een short aanhad: dan staarden de andere kinderen me aan”, aldus Lily-June die op haar vorige school gepest werd, “Niet omdat ik psoriasis had: dat is erna begonnen, ik denk door de stress die ik van de pesterijen kreeg.” Dat ze zonder al te veel kleerscheuren doorheen deze crisis geraakte, dankt ze om te beginnen wellicht aan haar sterke karakter, denkt haar moeder. “Ze is heel open over haar aandoening, maar mensen kunnen hard zijn. Het was dan ook heel moeilijk om geconfronteerd te worden met psoriasis bij mijn kind”, bekent Maaike. “Al zeker omdat ze veel bezig is met mode en hoe ze eruitziet. Ze draagt liefst korte rokjes en shortjes, ze maakt armbandjes en speelt graag met make-up.” Experimenteren doet ze overigens niet alleen op zichzelf, maar ook op haar moeder. “Niet op mijn zus, die wil dat niet”, lacht LilyJune die trots is op haar make-uptafel met veel oogpaletjes, nog meer kwasten en extra veel lipgloss.

Steun en begrip

Ondertussen zijn de plekken zo goed als volledig verdwenen en is Lily-June aan haar behandeling en de bijhorende routine gewend: ze neemt trouw haar pilletjes en wordt regelmatig opgevolgd, door de huidspecialist en door een reumatologe die haar gewrichten en nek in het oog houdt. “Eerst hebben we niet echt veel uitleg gekregen over psoriasis en het feit dat het geen huidaandoening, maar een systeemziekte is”, aldus Maaike. “Misschien komt dat doordat huisartsen niet altijd op de hoogte zijn van de recentste ontwikkelingen, maar ook omdat er een nijpend tijdsgebrek speelt. De reumatologe heeft wel veel dingen toegelicht en gelukkig hebben we een dermatologe die gespecialiseerd is in psoriasis en echt uitzoekt welke behandelingen het beste zijn voor Lily-June.” Zelf zocht Maaike, bezorgd zoals elke mama zou zijn, veel informatie op het internet. “Online heb ik niet alleen veel bijgeleerd, maar we hebben er ook steun en begrip gevonden, onder andere dankzij de Facebook-groep Psoriasis Lotgenoten. Mensen posten er ervaringen en foto’s; je kunt er de vragen waarmee je zit stellen en meestal krijg je veel reacties. Zo ontdek je niet alleen tips die echt nuttig zijn, maar weet je ook dat je niet alleen bent.”

Ondertussen zijn de plekken zo goed als volledig verdwenen en is Lily-June aan haar behandeling en de bijhorende routine gewend.

Geen argusogen

Aan de verre toekomst denkt het gezin niet krampachtig, integendeel. “Ik probeer haar niet met argusogen te bekijken, maar onbewust doe ik dat soms toch, omdat ik niet zou willen dat de plekken opnieuw terugkomen. Zoals gezegd, ben ik niet alleen bekommerd om haar fysieke gezondheid, maar vind ik ook haar mentale evenwicht belangrijk. We hebben hier al de nodige dingen te verwerken gekregen in de familie en elk kind heeft z’n eigen rugzak. Daarom denk ik soms: ‘Moest het kunnen, geef die dan aan mij’. Maar we leven in de dag. Mijn dochter is heel zelfstandig en plichtsbewust, dus ben ik niet extra beschermend met haar, zodat ze zo normaal mogelijk kan opgroeien. Psoriasis is een onderdeel van ons leven geworden waar we niet te veel meer over wakker liggen.” Ondertussen wil Lily-June misschien wel dokter, en meer bepaald dermatoloog worden.

DE TIP VAN LILY-JUNE & MAAIKE?

“Als ik vandaag een kind met plekjes zou zien, zou ik zeggen dat het zich niet hoeft te schamen, omdat psoriasis niet besmettelijk is en omdat je er niets kunt aandoen. Dat weten veel mensen niet. Er zijn heel wat mensen met psoriasis: 1 op 30 staat op een affiche bij de dokter”, aldus Lily-June bijzonder wijs voor haar leeftijd. “Je hoort er te weinig over”, vervolgt mama Maaike. “Er moet meer aandacht aan besteed worden: op de sociale media, via posters of op televisie. Mocht Lily-June het niet gekregen hebben, zou ik er ook niets van weten en zou ik ook nog staren naar mensen met psoriasis. Het is nodig om te getuigen dat deze ziekte bestaat, ook bij kinderen. Ik wil dat mensen dat weten.