Verhaal Paul

Uit een internet-enquête* blijkt dat er nog heel wat vooroordelen bestaan over psoriasis, en dat de impact op het leven van de patiënten vaak onderschat wordt. Soms voelen ze zich niet begrepen of zelfs uitgesloten. In het slechtste geval verliezen ze hun job of worden hun sociale contacten ernstig verstoord.

“Mensen beseffen niet wat ik meemaak.”

'Het feit dat ik psoriasis heb, beïnvloedt in grote mate de manier waarop ik leef’, onderschrijft driekwart van de mensen die met een matige tot ernstige vorm van de ziekte kampen. Het gaat dan zowel over slaapproblemen en lichaamsverzorging als over werkverzuim, relaties en seksualiteit.

'Mensen die niet met psoriasis geconfronteerd worden, beseffen niet wat ik meemaak,’ bevestigt 81% van de patiënten. Niet-patiënten hebben te weinig oog voor de psychologische gevolgen van psoriasis. Velen hebben een zichtbare afkeer voor mensen met psoriasis, wat die ook merken natuurlijk.

Paul De Corte, voorzitter van de Psoriasis Liga Vlaanderen, kan zich daar best iets bij voorstellen. “Ik denk dat de mensen het in eerste instantie vies vinden, en dat begrijp ik ook. Ik ben zelf nogal gesteld op netheid, en je moet toch een beetje je angst overwinnen om het onder ogen te zien.“

“Onder elkaar is er geen schaamte.”

“Onder elkaar kunnen de patiënten nochtans zeer exhibitionistisch uit de hoek komen. Sommige mensen trekken na een paar minuten al hun broek uit, om de vlekken te tonen op en rond het staartbeentje bijvoorbeeld, een plaats waar psoriasis vaak voorkomt. Het is niet mijn stijl maar ook in besloten Facebookgroepen zie je tegenwoordig de meest onverhulde beelden. Terwijl de gordijnen naar de buitenwereld vaak gesloten blijven.“

Impact op de levenskwaliteit: hoe meet je dat eigenlijk?

Om de ernst van psoriasis te meten, gebruiken de meeste dermatologen standaard de PASI-score, op basis van puur lichamelijke symptomen als de grootte van de vlekken, de roodheid en de dikte, kortom de totale aangetaste oppervlakte van de huid. Maar wat zegt dat over de levenskwaliteit van de patiënt, en de impact op het dagelijkse functioneren?

“Alleen de patiënt kan de impact op de levenskwaliteit inschatten.”

Paul De Corte begrijpt dat er bepaalde criteria moeten zijn om medicatie voor te schrijven (en terugbetaald te krijgen) “maar de PASI-score is te rudimentair. Een score van zes heeft voor een meisje van zestien veel zwaardere gevolgen dan voor een gepensioneerde man als ik. Ik pleit ervoor om ook de DLQI (Dermatology Life Quality Index) in aanmerking te nemen, waarbij de patiënt zichzelf evalueert. Niemand kan de ernst van de ziekte, en de invloed op de levenskwaliteit, beter inschatten.“

“Score of geen score, blijf vooral niet zitten met je vragen en bezorgdheden. Praat erover met je dermatoloog, informeer je bij de patiëntenorganisatie. Er bestaan wel degelijk effectieve behandelingen voor psoriasis maar je moet er natuurlijk wel de weg naar vinden.“

_{* Enquête uitgevoerd door Medistrat en InSites, in samenwerking met de Psoriasis Liga Vlaanderen, 2015}

Voorzitter Paul De Corte over bijna 40 jaar Psoriasis Liga Vlaanderen

De Psoriasis Liga Vlaanderen is een van de oudste patiëntenverenigingen van het land. Voorzitter Paul De Corte heeft de perceptie en de behandeling van zijn ziekte sinds 1982 drastisch zien veranderen.

“We dachten allemaal dat we de enige waren.”

Psoriasis was in de jaren 70 nog onbekend terrein, ook voor de dokters. Een vervelende huidziekte die je enkel kon temperen met ‘stinkende’ zalf: zo luidde meestal de diagnose. “Iedereen kroop in zijn schulp en probeerde zo goed en kwaad als het kon met de ziekte te leven.“ zegt Paul De Corte. "We dachten allemaal dat we de enige waren.“

Paul wijt de eerste uitbraak van zijn psoriasis aan de familiale stress rond zijn huwelijk. “Mijn moeder had voor mij een andere toekomst voor ogen. Plots zag ze haar plannen doorkruist, en dat heeft behoorlijk wat spanningen opgeleverd. Enkele maanden na mijn huwelijk sloeg de ziekte voor de eerste keer toe. Daarvoor nooit last van gehad, maar in geen tijd was heel mijn lichaam bedekt.“

“Het maakte allemaal een diepe indruk op mij. Wij konden ook nergens terecht met onze vragen en verzuchtingen. Ik heb dan een klein berichtje in de krant geplaatst, een uitnodiging om bijeen te komen in een Gents café, en daar kwam onverwacht veel volk op af. Zo ontstond eind jaren 70 al het idee om een patiëntenvereniging op te richten. We brengen tot vier keer per jaar een magazine uit, Psoriant, en dat vindt ondanks de opkomst van het internet nog altijd gretig aftrek bij onze leden.“

“We probeerden alles uit.”

“Vandaag ga ik prat op de betrouwbaarheid van de informatie die wij verspreiden, en die gecheckt wordt door deskundigen. In die tijd waren we nog erg bijgelovig, en probeerden we alles uit. Ik herinner mij een soort 'levenselixir' dat ook hier massaal verkocht werd. Midden jaren 80 was lichttherapie het nieuwe wondermiddel. Ik heb zelf alles getest wat hier ooit op de markt is gekomen. Inclusief placebo’s, want die kunnen ook helpen, al is het meestal maar tijdelijk.“

Hebt u daar zelf ervaring mee?

De Corte: “Een dokter in Zwitserland had een nieuw middel ontwikkeld. Nog voor ik hem had opgezocht, was mijn psoriasis al voor driekwart verdwenen. Zo sterk was ik ervan overtuigd dat het middel zou werken, ook al omdat die arts zei dat psoriasis niet zomaar een huidziekte was, en dat de oorzaak dieper lag. Dat was ook onze ervaring, als patiëntengroep, ons buikgevoel. Van auto-immuunziektes had toen nog niemand gehoord maar de diagnose van die Zwitserse arts bevestigde wel wat wij vermoedden.“

“Biologicals hebben enorm geholpen.”

Wat is er sindsdien fundamenteel veranderd in de behandeling van psoriasis?

De Corte: “De opkomst van de biologicals. Ik las er voor het eerst iets over in 2000, in een buitenlandse publicatie. Biologicals hebben de behandeling van psoriasis enorm vooruitgeholpen. En toch zijn er nog altijd patiënten die enkel een lokale behandeling verkiezen of voorgesteld krijgen. Sommige dermatologen wachten misschien te lang om een behandeling met een biological op te starten. Patiënten mogen daar trouwens best zelf op aandringen, of naar een andere arts stappen, als ze niet tevreden zijn. Vragen stellen, een open dialoog aangaan met je arts, dat zijn dingen die wij als vereniging zeker aanmoedigen.“

Zijn er patiënten die liever geen medicatie nemen?

De Corte: “Meer dan je denkt. 'Geen vergif in mijn lijf' is hun motto. Iedereen is natuurlijk vrij om te kiezen welke behandeling hij of zij krijgt maar hou ook rekening met de omgeving, voor wie de symptomen van psoriasis soms zwaar om dragen zijn.“

“Je ziet tegenwoordig geen plekken meer.”