Verhaal Dirk
Verhalen van mensen zoals ik
Dirk
“Laat je geen angst aanjagen en geef je dromen niet op”
Als psoriasispatiënten een ding gemeen hebben, is het de verscheidenheid van hun verhalen en ervaringen. Dirk kreeg enkele jaren geleden als veertiger voor het eerst af te rekenen met psoriasis. Na een paar sterke opstoten heeft hij zijn aandoening vandaag ongeveer onder controle. Niet onbelangrijk in zijn job als consultant.
“De eerste psoriasisplekjes doken op in 2014 kort na het overlijden van mijn vader”, vertelt Dirk. “Ik smeerde op aanraden van de huisarts wat zalfjes en stelde me er verder niet te veel vragen bij”. Echt beteren deed het echter niet, dus raadpleegde hij in 2015 zelf een dermatoloog die na onderzoek de diagnose stelde. “Dat kwam echt als een schok voor me”, bekent Dirk. “Mijn vader had weliswaar psoriasis, maar hij was de enige binnen de familie en had er nooit over gepraat. Hij zocht niet actief naar oplossingen voor zijn probleem, maar droeg nooit shorts of korte mouwen. Na al die jaren begreep ik waarom.”
In tegenstelling tot zijn vader, wilde Dirk het probleem wel aanpakken. Hij begon veel over de aandoening op te zoeken en te lezen. “Op het internet kom je allerlei adviezen tegen, ook met betrekking tot je levensstijl. Ik hechtte altijd al veel belang aan mijn conditie, ik sport bijvoorbeeld regelmatig, maar sindsdien eet ik extra gezond en dat doe ik nog steeds.”
Hij bleef smeren. “Het was een periode van veel jeuk. Ik trainde mezelf om dat niet te voelen, wat bijna onmogelijk is. Mijn nachtrust heeft er enorm onder geleden.” Toen startte hij met UV-therapie, in combinatie met crèmes. “Dat werkte goed, maar het was complex en vooral heel tijdrovend. Uiteindelijk kreeg ik op die manier 95% van de plekken weg.”
Helaas kwamen de plekken na stopzetting van de UVbehandeling terug. “Het was erger dan ooit”, herinnert Dirk zich. “Het was ook tijdens die periode dat mensen begonnen te staren.” Bovendien hinderden de plekken hem in zijn job. “Ik werk als consultant en kom met veel mensen in contact. Dan is een verzorgd voorkomen toch belangrijk. Mensen beginnen er niet spontaan over, maar je voelt wel dat ze zich vragen stellen. De aandoening is behoorlijk onbekend bij het grote publiek en je hebt niet altijd de kans om uit te leggen wat psoriasis precies is.” Daarom praat Dirk bijvoorbeeld bewust wel met zijn familie en de mensen uit zijn omgeving over zijn aandoening.
Informatie en discipline
Toen het aantal plekken niet meer leefbaar bleek en Dirk dacht dat hij zijn droom om in het buitenland te werken moest opgeven, stelde de dermatoloog hem gerust en startte met conventionele systemische therapie, waardoor de ontstekingen afgeremd werden. “Ik houd helemaal niet van medicijnen slikken, maar ik ben er goed mee geholpen, hoewel ik soms erg vermoeid ben. Samen met mijn arts zie ik mijn aandoening als een gemeenschappelijk project, waarbij ik zelf veel inbreng heb en de vereiste discipline aan de dag leg. Ik wil weten wat er in mijn lichaam gebeurt. Dat geeft me het gevoel dat ik mijn psoriasis onder controle heb, hoewel ik soms nog wel eens een opstootje heb.”
Daarom probeert hij zich zo goed mogelijk te informeren over het verdere verloop en de alternatieven voor zijn behandeling. Die behoefte aan informatie is één van de redenen waarom hij zich aansloot bij de Psoriasis Liga. “Bovendien had ik ook behoefte aan contact met lotgenoten. Het leert je om je situatie te relativeren.” Ondertussen werkt hij mee aan projecten en teksten van de Liga.
Hij beschouwt de patiëntenvereniging als een plaats waar je de gelegenheid krijgt om open over je ziekte te praten en in te zien dat er hoop is. “Ik zou iedereen aanraden om aan te sluiten bij een patiëntenvereniging. Jezelf herkennen in een bepaald verhaal is al een eerste stap naar het vinden van een oplossing.”
DIRKs tip?
“Op het moment waarop je een gave huid hebt, beheerst psoriasis je leven niet meer; als je plekken hebt, speelt de aandoening wel een hoofdrol. Blijf er dus niet mee rondlopen, informeer je en praat erover met andere mensen met psoriasis. Wees voorzichtig met dokter Google. Blijf kritisch en laat je geen angst aanjagen. Leg de nodige discipline aan de dag om je behandeling te volgen zoals ze is voorgeschreven. Als je niet tevreden bent, bespreek dit dan met je behandelende arts. En probeer te relativeren, want de oplossingen evolueren voortdurend.”
Relevante verhalen
Leandro
Een dubbelgesprek over de rol van mantelzorger en over leven met Pso
Wendy
Naar de kapper gaan met Pso
Peter en Dr De Hertog
Een dubbelgesprek over het Pso-behandelpad