Rani & Elfie

Le Fonds Paul de Corte et les autosoins

Lorsqu’on vous annonce que vous êtes atteint(e) de psoriasis, vous vous posez généralement beaucoup de questions : sur votre traitement et son impact, mais aussi sur votre mode de vie par exemple. Vous pouvez bien sûr les poser à votre médecin traitant, mais outre les consultations, il y a le Fonds Paul De Corte. Rencontre avec Rani Soenen, project manager, et Elfie Deprez, infirmière spécialisée, toutes deux attachées à l’UZ Gent.

Rani, qu’est-ce que le Fonds Paul De Corte ?

Ce Fonds a été créé en novembre 2022, lors de la cessation des activités de la Psoriasis Liga Vlaanderen, après que le président de l’époque, Paul De Corte, a démissionné de son mandat. Il s’agit d’une initiative de l’UGent dont l’objectif est d’informer et de soutenir les patients atteints de maladies chroniques de la peau telles que le psoriasis. Outre notre rôle d’information, nous remplissons également une fonction sociale qui vise à sensibiliser le public à la maladie sous tous ses aspects.

Le financement du Fonds provient de plusieurs canaux, notamment de dons et de partenariats avec l’industrie. Je veille à ce que ces financements servent à assurer le fonctionnement du Fonds, je gère le suivi pratique et je participe à l’organisation des activités, comme les soirées informatives ou la journée des autosoins.

Et vous, quel est votre rôle, Elfie ?

Le Fonds est présidé par la professeure Jo Lambert, dermatologue et responsable de PsoPlus, la consultation dédiée au psoriasis de l’UGent où je travaille comme infirmière spécialisée.

Je joue un rôle de liaison et de facilitatrice. D’une part, je m’assure que la consultation dispose de toutes les informations nécessaires sur le patient et que celles-ci soient reprises dans le dossier de manière structurée. Cela permet au médecin de hiérarchiser les soins en un coup d’œil.

D’autre part, je réponds également aux besoins des patients : je les informe et discute avec eux des options de traitement. Nous envisageons les perspectives d’avenir, car il ne faut pas oublier qu’il s'agit d’une maladie chronique.

Ce type d’approche permet non seulement de gagner du temps et de soulager le secteur des soins, mais on constate également que les patients se montrent plus honnêtes et plus ouverts à l’égard des infirmières : la distance est plus réduite. Et comme nous prenons le temps de les suivre de près, ils n’ont pas l’impression d’être livrés à eux-mêmes. Tous ces aspects relèvent de ce que nous appelons ici ‘les soins axés sur la valeur’.

Avec mes collègues je m’applique également à communiquer les activités du Fonds auprès de tous nos patients : nous voulons vraiment les inciter à assister à ces moments d’échange avec des personnes confrontées avec les mêmes problèmes. En outre, je partage parfois mes idées pour les futures activités. C’est important pour moi, étant donné que je suis très proche des patients.

Le Zelfzorgdag (la Journée d’autosoins) est une initiative organisée par le Fonds Paul de Corte. De quoi s’agit-il ?

Rani : Vivre avec une maladie chronique de la peau comme le psoriasis peut être un défi physique et émotionnel. Il est donc important que nos patients prennent bien soin d’eux. C’est pourquoi nous organisons régulièrement des journées d’autosoins autour de thèmes qui peuvent avoir une influence sur le psoriasis.

Lors de la deuxième édition de ce printemps, nous avons mis l’accent sur la réduction du stress, car ce dernier peut constituer un facteur aggravant majeur du psoriasis. Nous avons proposé notamment une introduction au yoga, à la méditation, aux exercices de respiration et à la mindfulness. Ce sont là toutes des techniques qui aident à se poser et à se détendre. Elles réduisent le stress et favorisent à la fois le bien-être général et le développement personnel. L’après-midi était davantage consacrée à la théorie et l’information.

Par ailleurs, ce genre de journée d’autosoins permet aussi aux patients de rencontrer des personnes confrontées à la même problématique. Bien qu’il y ait plus de 300 000 personnes atteintes de psoriasis en Belgique, nombreuses sont celles qui se sentent seules face à leur maladie. Lors d’un Zelfzorgdag, elles peuvent partager leurs expériences.

Elfie : Il ne faut pas sous-estimer l’importance de ces échanges, car bien que nous disposions déjà de beaucoup plus de temps lors de notre consultation spécialisée que lors d’une consultation ordinaire, cela reste un moment entre le médecin et ou le personnel soignant. Les échanges avec d’autres patients aident plutôt à ne pas se sentir isolé face à la maladie ; ils permettent de s’entraider avec des conseils pratiques et de partager son histoire avec des personnes vivant une expérience similaire.

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Fonds Paul De Corte

Le Fonds Paul De Corte apporte un soutien financier à la recherche scientifique qui améliore les soins aux patients atteints de maladies chroniques de la peau. Il constitue un pont entre la science, les patients et les soins. En outre, le fonds favorise une meilleure prise de conscience sociale de l’impact préjudiciable des maladies chroniques de la peau.

Le fonds est dédié à Paul De Corte, patient et président de la Psoriasis Liga Vlaanderen. Il organise des soirées d’information et des événements, mais collecte également des fonds pour la recherche scientifique clinique, fondamentale, translationnelle ou appliquée, les investissements dans l’innovation technologique et l’infrastructure, la formation, etc.

https://www.uzgent.be/steun-ons/steun-een-fonds/fonds-paul-de-corte