Leven met psoriasis

Le psoriasis peut affecter les relations avec vos amis, votre famille ou votre partenaire amoureux.

Si vous souffrez de psoriasis

Faites les choses à votre rythme⁵

Rencontrer de nouvelles relations c’est excitant, mais cela peut aussi être stressant par moments. Et le stress peut déclencher des poussées,¹alors essayez de prendre les choses à un rythme qui vous convient et expliquez votre psoriasis aux autres.

La communication est essentielle⁶

Votre famille, vos amis ou votre partenaire ne sont peut-être pas familiers du psoriasis. Parlez-leur de la façon dont il vous affecte et du soutien dont vous pouvez avoir besoin, et encouragez-les à lire ‘’Qu’est-ce que le psoriasis?’’.

Vivez ouvertement vos insécurités et vos luttes intérieures.¹

Il peut parfois sembler plus facile de cacher des sentiments difficiles, mais envisagez de vous ouvrir à ce que vous ressentez, tant sur le plan physique que mental. Vous pouvez trouver un groupe de soutien près de chez vous par le biais d’EUROPSO, le site Web européen des patients atteints de psoriasis.

Trouvez un moyen de stimuler votre bonheur¹

Essayez de trouver une activité qui vous plaît pour vous aider à vous déstresser et à augmenter le niveau de substances chimiques bénéfiques, appelées endorphines, dans votre cerveau.¹

Trouvez un moyen de vous venir en aide⁷⁸

Il peut y avoir des moments où vous avez besoin de l'aide des autres,⁷ par exemple si une poussée vous laisse trop fatigué.e pour faire autant de choses que d'habitude.⁹ Dans ce cas, vous pouvez avoir besoin du soutien de vos amis ou de votre famille.

Si vous vivez une relation et que vous êtes en pleine crise, le sexe est peut-être la dernière chose qui vous vienne à l’esprit. Trouvez d'autres moyens d'être romantique, comme regarder un film ou cuisiner ensemble, ou si vous voulez vivre un moment d’intimité, faites ce qu'il faut pour vous mettre à l'aise. Que ce soit en rassurant votre partenaire sur le fait qu'il ne s'agit pas d'une infection, en particulier si c'est dans la zone de l'aine,⁸ en éteignant les lumières, en gardant vos vêtements ou en choisissant soigneusement la couleur de vos draps.

Ne forcez pas la conversation⁴

Vous avez peut-être des questions sur le psoriasis, mais faites preuve de patience et de considération dans votre façon de les poser et d'en parler, et n'insistez jamais pour obtenir des réponses. Prenez le temps de vous informer pour vous préparer à ces conversations..

Ne le prenez pas personnellement²⁴⁸

Si votre proche s'éloigne de vous, évite les sorties ou annule ses projets, essayez de comprendre que ce n’est pas vous qu’il rejette, mais que c'est probablement dû à l'image qu’il a de lui-même.²⁴⁸ Cela peut être frustrant, mais les poussées peuvent causer beaucoup d’inconfort¹⁰ et de fatigue,⁹ ou il peut aussi se sentir gêné à cause de sa peau.¹¹ Soyez patient et laissez-lui de l'espace s'il en a besoin, ou proposez-lui une autre activité.

N'ignorez pas ses sentiments⁴

Il peut être tentant d'essayer de " remonter le moral " d'une personne qui se sent déprimée ou anxieuse à cause de son psoriasis, mais cela peut avoir l'effet inverse. Le psoriasis peut avoir un impact sur la santé mentale,⁴ et le stress peut déclencher les symptômes du psoriasis.⁴ Renseignez-vous sur le psoriasis et la santé mentale et découvrez des conseils pour lutter contre le stress. Il est également judicieux d'encourager votre proche à parler de ses sentiments avec son médecin, au cas où il aurait besoin d'un soutien supplémentaire.⁴

Offrez votre soutien⁴

Le psoriasis peut être très éprouvant pour le corps¹⁰ et il peut arriver que votre proche ait besoin de votre soutien. Cela peut être aussi simple que d'aider aux tâches ménagères pendant une poussée. Il peut également être utile de consulter les conseils sur le psoriasis prodigués par des personnes qui savent ce que c'est, ou de lire des témoignages sur la manière dont d'autres personnes ont fait face à cette maladie.

Pour certaines personnes, les rendez-vous chez le médecin peuvent être intimidants. Alors pensez à proposer à votre proche de l'assister dans cette démarche, voire de l'accompagner. Découvrez des conseils pour aider à ce que les consultations de votre proche se passent bien, y compris pour les rendez-vous virtuels par téléphone ou par ordinateur.

Si vous souffrez de psoriasis

Envisagez de parler ouvertement de vos besoins au travail¹²

Bien que vous ne soyez pas légalement obligé.e de parler de votre maladie à vos collègues de travail, il peut être bon de partager certaines informations avec votre responsable ou l'équipe des ressources humaines si vous pensez que cela pourrait affecter votre travail à un moment ou à un autre.¹² Partager certains détails pourrait aider vos collègues à comprendre vos besoins et à procéder à des ajustements pour rendre votre vie au travail un peu plus facile.¹²

Privilégiez l'autosoin¹²

Le stress peut aggraver le psoriasis chez certaines personnes.⁴ Il est donc important de prendre soin de soi avec sérieux et de prévoir des moyens de se déconnecter et de se détendre pendant les périodes de stress au travail.¹² ‘'Autosoin" n'a pas la même signification pour tout le monde, mais cela peut inclure méditer, lire un livre, écouter des podcasts ou faire une promenade.

Créez un environnement de travail sain¹²

Aménagez votre espace de travail de manière à minimiser l'impact de votre activité sur votre psoriasis.¹² Par exemple avec l’appoint d'une aide ergonomique ou en variant vos activités pour éviter de rester assis.e dans une même position ou de répéter une action pendant trop longtemps.¹²

Ayez une conversation si le psoriasis a un impact sur son travail¹²

Si la maladie affecte les performances professionnelles de votre employé.e, parlez-lui avec psychologie des mesures qui pourraient l'aider à devenir plus productif.ve.¹²

Comprenez que la personne puisse parfois en faire trop¹²

Si votre employé.e s'inquiète de la façon dont les autres membres du personnel le/la perçoivent, sachez qu’il/elle pourrait être tenté.e de surcompenser, ce qui pourrait l'épuiser.¹² Rassurez-le/la en lui disant que s’il/elle doit respecter ses engagements professionnels, il/elle ne doit pas en faire trop.¹²

Soyez conciliant pour son emploi du temps¹²

Si votre employé.e souffrant du psoriasis doit se rendre régulièrement à des consultations médicales, essayez de l'aider en lui proposant un aménagement du temps de travail ou la possibilité de travailler à domicile, si c'est possible.¹²

Sachez que la personne ne se réduit pas à son psoriasis¹²

Tout le monde a des jours sans, y compris les personnes atteintes de psoriasis.¹² Considérez toujours leur performance au travail en priorité, plutôt que leur maladie.¹²

Soyez honnête avec votre médecin

Il est important de faire savoir à votre professionnel de santé comment vous vous sentez réellement afin de vous assurer que vous suivez le traitement qui vous convient et que votre psoriasis ne vous empêche pas de vivre votre vie comme vous l'entendez.¹³ N'ayez pas peur d'expliquer le soutien dont vous avez besoin et ce que vous espérez de votre traitement, afin de pouvoir discuter de ce qui est possible et des options qui s'offrent à vous. Il peut être utile de prendre des notes à ce sujet avant votre rendez-vous, afin de pouvoir vous y référer. Consultez nos conseils pour vous aider à tirer le meilleur parti des consultations en ayant une conversation productive lors de votre prochain rendez-vous.