Témoignage Dirk
Les témoignages de personnes comme moi
Dirk
« NE VOUS LAISSEZ PAS EFFRAYER ET N’ABANDONNEZ PAS VOS RÊVES »
Si les patients atteints de psoriasis ont une chose en commun, c’est précisément la variété de leurs parcours et expériences. Dirk a été confronté pour la première fois au psoriasis il y a quelques années, passé le cap de la quarantaine. Après avoir connu plusieurs crises aigües, son état s’est entre-temps stabilisé. Ce qui n’est pas sans importance pour son travail de consultant.
« Les premières plaques de psoriasis sont apparues en 2014, peu après la mort de mon père, explique Dirk. En suivant les indications de mon médecin généraliste, j’ai appliqué de la pommade, sans m’en préoccuper davantage. » Mais la situation ne s’améliore pas, si bien qu’en 2015, il décide de consulter un dermatologue, qui diagnostique la maladie suite à des examens plus approfondis. « La nouvelle m’a fait un choc, confesse Dirk. Mon père souffrait aussi de psoriasis, mais c’était le seul cas dans la famille et il n’en avait jamais parlé à personne. Il n’avait pas voulu suivre de traitement, mais ne portait jamais de short ou de manches courtes. Après toutes ces années, j’ai enfin compris pourquoi. »
Contrairement à son père, Dirk a voulu s’attaquer au problème en lisant le plus possible sur le sujet. « Sur Internet, on trouve toutes sortes de conseils, y compris sur les habitudes de vie à adopter. J’ai toujours attaché une grande importance à ma condition physique. Je faisais déjà régulièrement de l’exercice, par exemple, mais depuis, je me suis mis aussi à manger plus sainement. »
Dirk continue à utiliser des pommades. « À l’époque, j’avais de fortes démangeaisons. Je me suis entraîné à ne plus rien sentir, mais c’est presque impossible. J’ai connu de graves problèmes d’insomnie. » Il commence ensuite une photothérapie, associée à l’usage de crèmes. « Cela donnait de bons résultats, mais c’était un traitement complexe et qui prenait beaucoup de temps. J’ai finalement réussi à me débarrasser de 95 % des plaques. »
Malheureusement, elles sont réapparues après l’arrêt de la photothérapie. « Cela a même encore empiré, se souvient Dirk. C’est aussi pendant cette période que les gens ont commencé à me dévisager. » En outre, les plaques le gênaient dans son travail. « En tant que consultant, je dois rencontrer beaucoup de gens. Une apparence soignée joue un rôle important. Les gens n’en parlent pas spontanément, mais on se rend compte qu’ils se posent des questions. Cette maladie est très mal connue du grand public, et on n’a pas toujours la possibilité d’expliquer ce qu’est le psoriasis au juste. » C’est pourquoi Dirk aborde lui-même le sujet avec sa famille et son entourage.
Information et discipline
Lorsque le nombre de plaques est devenu insupportable et que Dirk a cru devoir renoncer à son rêve de travailler à l’étranger, le dermatologue l’a rassuré en lui proposant une thérapie systémique conventionnelle, qui a ralenti les inflammations. « Je n’aime pas du tout prendre des médicaments, mais ils se sont avérés efficaces, même si parfois je ressens une grande fatigue. Mon médecin et moi considérons cela comme un projet commun, pour lequel j’ai mon mot à dire et qui m’incite à faire preuve de discipline. Je veux savoir ce qui se passe dans mon corps. Cela me donne l’impression de maîtriser mon psoriasis, même si parfois j’ai encore des poussées. »
C’est pourquoi il essaie de s’informer le mieux possible sur la suite de son traitement et sur les alternatives existantes. Ce besoin d’information est l’une des raisons pour lesquelles il a rejoint l’association de patients atteints de psoriasis. « Je voulais aussi pouvoir en discuter avec d’autres personnes confrontées au même problème. Cela permet de relativiser sa situation. » Aujourd’hui, il collabore à des projets et à la rédaction de documents pour l’association.
Il considère l’association de patients comme un lieu où l’on peut parler ouvertement de sa maladie et où l’on reprend espoir. « Je voudrais encourager toutes les personnes concernées à adhérer à une association de patients. Pouvoir partager ses expériences est déjà un premier pas dans la recherche d’une solution. »
LE CONSEIL DE DIRK ?
« Dès que les plaques ont disparu, on arrête de penser au psoriasis ; mais tant qu’elles sont là ou quand elles reviennent, la maladie vous accapare. Ne restez pas seul avec votre problème, mais informez- vous et parlez-en avec d’autres personnes atteintes de psoriasis. Et faites attention aux conseils trouvés sur Google ! Restez critique et ne vous laissez pas effrayer. Faites preuve de discipline pour suivre le traitement prescrit. Si vous n’êtes pas satisfait, parlez-en à votre médecin traitant. Enfin, ne baissez jamais les bras, car les traitements évoluent constamment. »
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Références
[1]
Reich A, et al. Acta Derm Venereol 2010;90:257-63.
[2]
WebMD. Tracking your psoriasis outbreaks. Available at: https://www.webmd.com/skin-problems-and-treatments/psoriasis/flare-ups Accessed: September 2021.
[3]
NHS. Living with psoriasis. Available at: https://www.nhs.uk/conditions/psoriasis/living-with/ Accessed: September 2021.