Julie

Julie : « C’est réconfortant pour un jeune de constater qu’il n’est pas le seul à avoir cette maladie »

Voici dix ans, Julie a découvert qu’elle souffrait de psoriasis. Âgée à l’époque d’à peine 17 ans, elle a dû apprendre, dans cette phase déjà délicate de l’existence, à gérer la maladie, les effets secondaires des traitements et les réactions de son entourage. Un pari qu’elle a relevé avec brio, puisque les symptômes sont désormais maîtrisés et que Julie s’est métamorphosée en une jeune femme entreprenante et pleine d’assurance. Ce beau résultat, elle n’aurait sans doute pas pu l’obtenir sans le soutien de ses proches et l’exemple inspirant de personnalités qui ont eu le courage de parler ouvertement de leur maladie.

« Tout a commencé par une tache minuscule sur mon bras, se souvient Julie. Je n’avais aucune idée de ce que ça pouvait être. Mon médecin traitant m’a orienté vers un dermatologue, qui a bien vite posé le diagnostic. » Elle se souvient de l’angoisse qu’elle a ressentie à ce moment-là. « Les filles de mon âge ne pensent absolument pas à ce genre de choses, et je n’avais aucune idée de ce qu’était le psoriasis. »

Maturité précoce

Quelques années difficiles ont suivi. « Par moments, j’avais des plaques partout : sur les bras, les jambes et la nuque, et même sous un œil. Je n’osais plus attacher ou remonter mes cheveux, je portais toujours des vêtements qui couvraient tout mon corps. » Trouver le bon traitement a également pris du temps, et toute cette phase a parfois été difficile à vivre pour Julie. « J’avais du mal à le supporter, je me sentais parfois épuisée et c’était également pénible, par exemple, de ne pas pouvoir sortir au soleil après la PUVAthérapie. »

Ces limitations ont rendu ses jeunes années moins insouciantes que celle de la plupart des adolescents. C’était surtout difficile à gérer mentalement. « Quand on est jeune, on se pose de toute façon des tas de questions sur son apparence physique. J’ai toujours été une fille silencieuse et timide par manque de confiance en moi ; je ne sortais donc pas beaucoup. Et quand il m’arrivait de le faire, j’étais confrontée aux remarques des gens. J’ai fini par ne plus parler de mon psoriasis, pour éviter que l’on me demande immédiatement si c’était contagieux. »

Cette situation a incité Julie à ne discuter de sa maladie qu’avec un cercle restreint de personnes de son entourage. « Si quelqu’un me regardait bizarrement ou me posait une question, je lui répondais que j’étais tombée ou que j’avais pris un coup de soleil. Ou bien j’essayais de camoufler les plaques en mettant du fond de teint. » Elle estime que sa maladie l’a fait mûrir plus vite. « À vrai dire, j’ai adapté ma façon de vivre au psoriasis et cela m’a beaucoup occupé l’esprit, trop sans doute. »

La maladie s’était déclarée au cours d’une période de stress. « Mon père est décédé très jeune et j’ai eu beaucoup de mal à l’accepter, surtout au début de ma puberté, peut-être parce que c’est une période où l’on est en pleine recherche de soi. » Pour Julie, cela s’est accompagné d’une certaine colère : parce qu’elle a dû grandir sans son père biologique, mais aussi parce qu’elle n’a pas eu d’autre choix que de vivre une vie différente de celle de toutes ses amies. « Plus tard, j’ai connu une période de rébellion. J’ai coupé mes cheveux longs et je les ai teints. J’ai même eu quelques tatouages, mais je les ai fait enlever depuis. »

Dépasser le stade de la honte

Aujourd’hui, cette phase difficile est heureusement terminée, et les bons résultats des traitements y sont sans doute pour quelque chose. « Avec l’âge, on apprend à relativiser. Aujourd’hui, je parle ouvertement de mon psoriasis ; je n’en ai plus honte. »

Julie explique que cette honte a notamment disparu grâce à certaines célébrités, comme Kim Kardashian, qui ont reconnu publiquement qu’elles souffraient de la maladie. « Je pense que c’est une bonne chose que l’on n’ait pas peur de montrer ses imperfections. Cela procure un grand réconfort aux jeunes : ils ne sont pas seuls avec leur maladie. Personne n’est parfait et tout le monde a des problèmes. Cela ne doit pas devenir la seule chose qui définisse votre identité. » Elle souligne également le rôle des réseaux sociaux : « Ils peuvent aider les jeunes en leur montrant que d’autres sont aussi concernés, vu l’importance que l’on donne à l’aspect physique dans ces médias. »

L’importance d’un bon accompagnement

Sur ce dernier point, l’attitude de Julie a radicalement changé. « J’ai beaucoup progressé dans mon estime de moi. J’aime m’habiller de manière extravagante, sans craindre le regard des gens. J’aime porter des vêtements qui sortent de l’ordinaire. » C’est clairement un sujet qui l’intéresse de près. « J’ai même suivi une formation de styliste, car j’aimais beaucoup dessiner des tenues quand j’étais jeune. »

Si elle a rangé ses crayons depuis, elle s’adonne en revanche au shopping avec frénésie. « Actuellement, je suis magasinière dans une grande entreprise de sport. J’aime beaucoup ce travail, mais je rêve d’ouvrir un magasin de vêtements. Je ne sais pas encore exactement comment je vais m’y prendre, mais peut-être que je commencerai par une boutique en ligne pour ensuite développer peu à peu mes activités. »

On le voit, Julie se porte aujourd’hui à merveille. En même temps, elle regrette que le psoriasis reste un sujet trop méconnu. « Beaucoup de gens souffrent de la maladie sans même savoir en quoi elle consiste. Cette ignorance fait que l’on doit sans cesse donner des explications, et je trouve ça désagréable. Les gens posent beaucoup de questions et imaginent toujours le pire. Tout le monde trouverait gênant de recevoir tant de commentaires, non ? C’est pourquoi ce serait bien que l’on s’attelle à mieux informer le grand public. »

Julie est également déçue par le peu d’accompagnement psychologique offert aux patients atteints de psoriasis dans la première phase suivant le diagnostic. « Pendant tout un temps, j’ai fait la tête, sans que ma mère comprenne pourquoi j’étais toujours de si mauvaise humeur. Mon médecin m’a redonné du courage en me disant franchement de ne pas sous-estimer le psoriasis. Par chance, j’ai pu compter sur le soutien de ma mère, de mon petit ami et de mes copines. »

Son entourage est fondamental pour elle. « Rien ne me fait plus plaisir que les moments que nous passons tous ensemble. Je veux juste être heureuse et faire ce que je veux. Cependant, j’ai appris à ne pas trop anticiper. J’essaie de saisir pleinement toutes les occasions qui se présentent au jour le jour. »