Rencontrez Lily-June et Maaike

MAAIKE : « JE TROUVAIS LE BIEN-ÊTRE DE MA FILLE TOUT AUSSI IMPORTANT »

Parfois, le psoriasis se manifeste à un très jeune âge. Il n’y a pas si longtemps, ce fut le cas de Lily-June, âgée de onze ans, suite à une période dure à l’école. Après une quête difficile du bon diagnostic et une année plus heureuse dans une autre classe, ses plaques sont maintenant sous contrôle. Elle peut ainsi à nouveau vivre pleinement son enfance, au grand soulagement de Maaike, sa maman, et de sa famille, très unie.

Belle et sereine. Telle est la jeune fille qui nous attend dans la nouvelle maison où elle vit avec ses parents, sa grande sœur et son petit frère. Ils forment tous ensemble une famille créative qui n’a cependant pas toujours eu la vie facile ces dernières années. Un jour, le petite Lily-June a soudainement senti que son cuir chevelu la démangeait. « Nous l’avons emmenée chez le médecin, qui a d’abord dit que c’était des molluscums », se souvient Maaike. « On lui a donné des médicaments, mais ça n’a pas marché, alors on a continué à chercher. Toutes sortes de diagnostics ont été posés, mais aucune des pommades prescrites n’a donné de résultat. »

Les plaques ont continué à s’étendre, jusqu’à ce qu’elle en soit complètement couverte. « Finalement, le pédiatre nous a envoyés chez un dermatologue qui a immédiatement constaté qu’elle était atteinte de psoriasis. », explique Maaike. Après avoir suivi une PUVA-thérapie sans grand résultat, Lily-June a commence un traitement systémique. « Au départ, mon mari et moi nous posions beaucoup de questions, notamment au niveau des éventuels effets secondaires, mais le médecin nous a rassurés et je trouvais que le bien-être psychologique de ma fille était tout aussi important. »

MAAIKE : Finalement, le pédiatre nous a envoyés chez un dermatologue qui a immédiatement constaté qu’elle était atteinte de psoriasis.

Ne pas la scruter

En effet, outre les symptômes physiques qu’entraîne le psoriasis, l’impact de la maladie sur le mental ne doit pas non plus être sous-estimé. « Parfois, je rêvais que je n’avais plus de plaques, mais le matin, elles étaient toujours là. J’étais gênée quand je portais des shorts : les autres enfants me dévisageaient », raconte Lily-June qui a été victime de harcèlement dans son ancienne école. « Pas parce que j’avais le psoriasis – il a commencé après, je pense à cause du stress que je ressentais. » C’est sans doute parce qu’elle a un fort caractère qu’elle est sortie indemne de cette crise, pense sa mère. « Elle est très ouverte par rapport à sa maladie, mais les gens peuvent se monter très durs. C’est alors très difficile d’être confrontée au psoriasis de son enfant », reconnaît Maaike. « Surtout qu’elle attache beaucoup d’importance à son apparence. Elle préfère porter des jupes courtes et des shorts, elle fabrique des bracelets et s’amuse avec du maquillage. » Elle ne pratique d’ailleurs pas ses expériences que sur elle-même mais également sur sa mère. « Pas sur ma sœur, elle ne veut pas », sourit LilyJune.

Entretemps, les plaques ont presque entièrement disparu et Lily-June s’est habituée à son traitement et à la routine qu’il implique. Elle est suivie de manière régulière, par sa dermatologue mais aussi par une rhumatologue qui surveille ses articulations et son cou. « Au début, nous n’avons pas vraiment reçu beaucoup d’explications sur le psoriasis, ni sur le fait qu’il ne s’agissait pas d’une affection cutanée, mais d’une maladie systémique », raconte Maaike. « C’est peutêtre parce que les médecins généralistes ne sont pas toujours au courant des derniers développements, mais également parce qu’ils manquent cruellement de temps. Heureusement, la dermatologue qui suit LilyJune est spécialisée en psoriasis. Et la rhumatologue nous a expliqué beaucoup de choses aussi. »

Inquiète comme toute maman le serait, Maaike a cherché de son côté de nombreuses informations sur internet. « Non seulement j’ai appris beaucoup de choses en ligne, mais nous y avons également trouvé du soutien et de la compréhension, entre autres grâce au groupe Facebook Psoriasis Lotgenoten. Les gens y publient leurs expériences et des photos ; vous pouvez poser les questions qui vous préoccupent et, la plupart du temps, vous recevez de nombreuses réponses vraiment utiles. » La famille ne porte pas un regard crispé sur l’avenir, bien au contraire. « J’essaie de ne pas la scruter avec inquiétude, mais ça m’arrive parfois inconsciemment, parce que je ne veux pas que les plaques reviennent.

La famille a déjà dû faire face à pas mal de difficultés et chaque enfant a les siennes à porter. Parfois, je me dis : ‘Si c’était possible, je les porterais pour toi’. Mais nous vivons l’instant présent. Ma fille est très indépendante et consciencieuse, je ne suis donc pas ultra protectrice avec elle, pour qu’elle puisse grandir le plus normalement possible. Le psoriasis est désormais un élément de notre vie dont nous ne devons plus trop nous soucier. » Lily-June, quant à elle, aimerait peut-être devenir médecin, dermatologue, plus précisément.

LE CONSEIL DE LILY-JUNE ET MAAIKE ?

« Si je voyais aujourd’hui un enfant avec des plaques, je lui dirais qu’il n’a pas à avoir honte, parce que le psoriasis n’est pas contagieux. Beaucoup de gens ne le savent pas. De nombreuses personnes sont atteintes de psoriasis : 1 sur 30, dit une affiche chez le médecin », affirme Lily-June, particulièrement mature pour son âge. « On n’en parle pas assez », poursuit Maaike, sa maman. « Il faut lui accorder davantage d’attention : sur les médias sociaux, avec des affiches ou à la télévision. Si Lily-June ne l’avait pas eu, je n’en saurais toujours rien non plus et je dévisagerais moi aussi les gens atteints de psoriasis. Il faut témoigner, il faut dire que cette maladie existe, également chez les enfants. Je veux que les gens le sachent. »